Запись онлайн «Школы муковисцидоза» от двенадцатого февраля «Профилактика инфицирования пациентов с муковисцидозом» в рамках проекта «Будем жить!» Проект «Будем жить!» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
Двенадцатого февраля состоялась очередная онлайн-встреча «Школы муковисцидоза» в рамках проекта «Будем жить!» Тема: «Профилактика инфицирования пациентов с муковисцидозом». Более пятидесяти семей из Московской области и других регионов России с большим интересом слушали и конспектировали в своих блокнотах важную информацию. Марина Юрьевна Чернуха Зав. лабораторией молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ»НИЦЭМ» им. Читать дальше…
В рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» наша команда начала съемку цикла видеоподкастов с психологами на тему сепарации. Впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом, полноценная интеграция в общество. Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на различных этапах взросления детей с муковисцидозом, учитывая особенности, связанные с наличием хронического заболевания. Читать дальше…
«Вектор жизни. Продолжение» — так называется наш новый проект. Одно из направлений работы проекта — подкасты с психологами. Девятого февраля состоялся первый съемочный день. По запросу родителей, впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом от родительской семьи и их полноценная интеграция в общество. Родители узнают особенности протекания сепарационных Читать дальше…
Наш корреспондент побывал в гостях у Екатерины. Интервью. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны темы волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.Постановка и принятие диагноза — это сложный и эмоциональный этап. Когда родители впервые слышат страшное слово муковисцидоз, возникает множество вопросов и в такие моменты на помощь приходят наши координаты — Читать дальше…
Около сорока человек с Москвы и Московской области приняли участие в заключительной встрече проекта «Вектор жизни». «Родительский клуб — так мы называем это душевное, теплое мероприятие, — прокомментировала Екатерина Махрова, мама чудесной Регины из Воскресенска, после тренинга, — Психологи Екатерина и Алексеей Курбатовы разобрали по пунктам вопросы, касающиеся терапии и Читать дальше…
22 января состоялась очередная онлайн-встреча «Школы муковисцидоза». Тема вебинара «Вакцинация при муковисцидозе» в рамках проекта «Вектор жизни». Врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Ирина Фатхуллина подробно рассказала об особенностях вакцинации при МВ, противопоказания, подготовку и схемы вакцинации, что можно и что нельзя в этот период времени. В Читать дальше…
Павел немногословен, но с удовольствием показал свои фотографии. Его жизнь неразрывно связана с хоккеем, ему двадцать лет. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Наша команда ежемесячно проводит мониторинг лекарственного обеспечения, больных муковисцидозом, во всех округах Московской области, потому что это жизненно необходимо для пациентов.В начале месяца в чате Организации размещается таблица, родители и взрослые ребята заполняют ее на предмет получения лекарственных препаратов. Если у кого-то выявлены проблемы, то мы связываемся со специалистами Минздрава Читать дальше…