Подошел к завершению проект «Вектор жизни», который длился один год и был направлен на улучшение качества жизни, больных муковисцидозом и их семей. Проект включал в себя психологическую, юридическую помощь, консультации по лекарственному обеспечению, маршрутизацию пациентов, обеспечение техническими средствами реабилитации и организации он-лайн «Школ муковисцидоза». Дорогие друзья, напишите пожалуйста о том, Читать дальше…
Ура! Новогодние каникулы!Наши ребята проводят их активно: катаются на ватрушках, лепят снеговиков, гуляют, ходят в театры и кино, и даже играют в хоккей.Конечно же передают всем привет. Присылайте фото, пишите комментарии, что интересного происходит у вас. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Опыт показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки для тех, кто только узнал о своем диагнозе или диагнозе своего ребенка, становятся такие же ребята и родители, имеющие большой опыт жизни с муковисцидозом.Цикл занятий Школы направлен на подготовку наставников к патронажу и экспертному консультированию, психологической готовности, формированию уверенности в своей компетентности. Очередной Читать дальше…
Добрые волшебники и прекрасные феи из Центрального филиала Газпромбанка готовят подарки для наших ребят.Они заказывают, упаковывают и даже кое-кто сам привозит прямо домой, малышу загадавшему желание. Сложные погодные условия не пугают сотрудников. Спасибо! Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Добрым волшебникам и прекрасным феям из электромонтажной компании «Энергогарант» большое спасибо от ребят, больных муковисцидозом и их родителей из Истры и Красногорска за исполнение новогодних желаний. Стало доброй Новогодней традицией, что каждый офисный сотрудник компании, а их более десяти человек делает подарок подопечному ребенку. Спасибо, друзья! И да! Мы их Читать дальше…
Благодарим всех замечательных людей, причастных к празднику благотворительности: руководство ТТЦ «Останкино», наших друзей-прекрасных мастериц, всех добрых людей за покупки и вклад в поддержку детей, больных муковисцидозом.
Двадцать первого декабря для нас был замечательный день, полный добра, позитива, искренней душевности. Мы дружно приехали в телецентр к восьми часам утра, постарались организовать яркий, праздничный ярмарочный павильон, чтобы чудесные работы мастеров представить посетителям. Отрадно, что уже с первых минут открытия на ярмарку приходило много людей. Все посетители очень тепло общались, Читать дальше…
«Такие встречи объединяют», — все как один говорят родители после клуба, — «Ничто не заменит живого общения, когда видишь глаза собеседника, чувствуешь его». 18 декабря «Родительский клуб» собрался в Москве в теплых залах бизнес центра «Лефорт» на Электрозаводской. Радость этой встречи была видна на лицах родителей, они делились новостями, планами Читать дальше…
Благодаря благотворительному пожертвованию нашего доброго друга и партнера гипермаркета Глобус закуплены и поступили на склад Организации технические средства реабилитации: мобильные ингаляторы, стерилизаторы, рециркуляторы воздуха и пульсоксиметры. В этом реабилитационном оборудовании очень нуждаются дети и взрослые, больные муковисцидозом, скоро начнется выдача. Мы очень благодарны и всегда говорим — спасибо, Глобус! Дорогие читатели, Читать дальше…
Почти сорок родителей из Москвы и Подмосковья собрались восемнадцатого декабря в уютном офисе компании Делимобиль в столице несмотря на сильный снегопад, чтобы встретиться с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми на заключительном в этом году тренинге в рамках проекта «Вектор жизни». Екатерина и Алексей создали атмосферу сказки и волшебства, предложили поиграть Читать дальше…