сонко

В Общественной палате РФ состоялась очередная экспертно-консультативная встреча Фонда «Круг добра» с представителями медицинских учреждений партнерских общественных организаций. Обсуждалось возможное расширение перечня медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счёт Фонда.    В обсуждении, которое провёл председатель правления Фонда Александр Ткаченко, приняли участие директор РДКБ им. Н.И. Пирогова Читать дальше…

24 мая в Москве на улице Коккинаки состоялось заседание Общественного Совета при ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России. Такие встречи проходят регулярно и руководители пациентских организаций считают Главное Бюро МСЭ самым демократичным, открытым учреждением, всегда готовым для диалога и решению проблем. Нашу Организацию представлял Алекин Андрей. Председатель Общественного Читать дальше…

Отзыв одного из участников встречи Родительского клуба. Положительные эмоции выплёскивались водопадом от невероятно приятной встречи. Заряжаешься позитивом, появляется стремление к чему-то новому и интересному. Спасибо за эмоции, встречи и за поддержку друг друга. Спасибо, что у нас есть такая прекрасная организация! Партнеры мероприятия:Компания Делимобиль и Фирма по производству «Ново-Иерусалимской воды»  Вода на дом. Читать дальше…

Сегодня состоялась заключительная встреча родительского клуба в этом сезоне в рамках проекта «Вектор жизни», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов Тема семинара — «Расширение границ собственного мира». Эта тема про «открытие дверей», про ресурс, который мы можем получить от людей, которые нас окружают.Психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми было предложено участникам Читать дальше…

Будни НКО. Сегодня направление нашего движения — это север Московской области.Необходимо доставить подопечному парню мобильный ингалятор, стерилизатор и энтеральное питание. Мобильный ингалятор удобен в путешествиях в т.ч. на автомобиле. Он занимает мало места, может работать автономно от своего источника энергии, а так же от обычной сети 220 В (АЗС, гостиница, Читать дальше…

Чтобы Организация работала, нужна команда. Вечером 16 мая состоялось заседание Актива нашей СО НКО.Встреча проходила в формате «Он-лайн», руководители отделов рассказали о текущей работе:сотрудничестве с центром МВ в НИКИ детства, лекарственном обеспечении, больных муковисцидозом, мониторинге получения лекарственных препаратов в Московской области, взаимодействии с министерствами и СМИ, подготовке к Благотворительной ярмарке Читать дальше…

Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера Гипермаркета Глобус. Сегодня лечебное питание отправляется на северо-запад Московской области и помогают в этом благом деле волонтеры. Напомним, друзья, что энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения или перекуса. Пить коктейли необходимо медленно Читать дальше…

Друзья! Вы помните, что 28 мая в Гипермаркет ГЛОБУС -Красногорск команда нашей НКО  проводит Благотворительную ярмарку в поддержку детей, больных муковисцидозом?— Конечно же, да!Потому что прекрасные работы от мастериц уже поступают из разных уголков нашей Родины. Сегодня мы познакомим вас с Еленой Филимоновой из Рязани.Елена замечательный мастер интерьерных кукол и прекрасный добрый человек, Читать дальше…

Дорогие друзья!Время бежит стремительно быстро, совсем скоро наступит долгожданное лето. А значит приближается праздник детворы — 1 июня.Накануне праздника 28 мая мы проведем замечательное благотворительное мероприятие в гипермаркете «Глобус-Красногорск» в поддержку детей, больных муковисцидозом. В программе: увлекательные мастер-классы для детей и взрослых, красочный веселый аква-гримм и благотворительная ярмарка. Нам очень Читать дальше…

Как получить таргетный препарат, как улучшить качество жизни своих детей? Запись вебинара от 27 апреля. Длительность 1ч 30 мин. Тема: «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки». Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» выступила с презентацией, согласованной с Фондом «Круг добра», объяснила, какие действия необходимо предпринять в том или Читать дальше…