Новая реальность — таргетная терапия.

Чудесное время года лето.Наши ребята любят гонять на великах, ходить на пикники, играть в пиратов, что они с удовольствием делают даже если остаются в любимом Подмосковье. А у родителей невероятные эмоции вызывает факт получения таргетного препарата. Это то лекарство, о котором мы могли только мечтать. Этот препарат стабилизирует нормальную работу Читать дальше…

На склад Организации поступило энтеральное питание и уже началась выдача.

Около ста килограмм высококалорийного питания выдано в воскресенье и понедельник со склада нашей Организации в Истре. Волонтеры и родители ребят, больных муковисцидозом приезжали с хорошим настроением, рассказывали новости, делились успехами своих детей, тем самым даря положительный настрой, заряжая нас энергией. Лечебное питание необходимо для стабилизации и набора веса, выдается согласно Читать дальше…

Мне радостно, что подшефные нашей Организации получат мобильные ингаляторы и это значительно улучшит качество их жизни.

Алекин Андрей, член Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» рассказал нашему корреспонденту Кристине Самойловой о своем обычном дне. — Я планирую свой день накануне вечером, в зависимости от приоритетных задач. Подъем, зарядка, прогулка с йориком-Булкой, завтрак, проверка документов, доверенностей и вперед на Москву. Сегодня я в десять часов приехал на Читать дальше…

Вектор жизни. Муковисцидоз. Взрослые.

Ребята после 18 лет, считаются взрослыми и как вы все знаете, друзья, жизнь после 18 совсем другая — самостоятельная: профильное обучение, институт, работа, тусовки, свадьба, семья и многие другие заботы. При этом им необходимо соблюдать режим питания с повышенным содержанием калорий, находить время для приема лекарственных препаратов в том числе, через Читать дальше…

Как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию?

Нам часто задают вопросы пациенты с других регионов, как так у вас получилось, что в Московской области, больные муковисцидозом обеспечиваются почти всеми необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения? И как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию? Отвечаем:— Действительно наш регион в плане лекарственного обеспечения благополучный и это результат работы Читать дальше…

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!Такой посыл размещен на первой странице нашего сайта. Эти слова вселяют надежду родителям, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. В поисках информации они изучают интернет и находят наш портал, пишут, звонят. Мы отвечаем на вопросы, беседуем, оказываем первую психологическую помощь.Так начинается новый путь семьи, которая столкнулась Читать дальше…

Забота о взрослых пациентах.

Телефонный звонок.— Здравствуйте! Я взрослый пациент, Алексей. Дело в том, что я работаю, а можно приехать вечером — поздно вечером?— Конечно можно. Сообщите время прибытия в Истру, мы все подготовим. Алексей обратился к координатору по восточному направлению, где он проживает, с просьбой помочь привезти необходимые технические средства реабилитации. Вопрос решен. Читать дальше…

Про спорт.

Это Алиса и она чемпион.Посмотрите, друзья, какая игра: голкипер вводит мяч в игру, пас, еще пас, удар по воротам и гол! И такой драй целых два тайма, зрители ликуют.  После первого круга первенства Московской области Алиса лучший бомбардир среди команд до 2012 года. Игры проходят регулярно, согласно турнирной таблицы, и Читать дальше…

Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.

Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.Но ребятам больным муковисцидозом нельзя прерывать лечение, поэтому они всегда берут в дорогу мобильный ингалятор, который занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от обычной сети. Наша команда проводит огромную работу в разных направлениях в т.ч. осуществляет проектную деятельность. В Читать дальше…

Мобильные ингаляторы, небулайзеры, дыхательные тренажеры, лечебное питание для взрослых ребят, больных муковисцидозом.

В рамках проекта «Вектор жизни» продолжается выдача мобильных ингаляторов, небулайзеров, дыхательных тренажеров взрослым ребятам, больным муковисцидозом. Сегодня в Истру приехали волонтеры с юга Московской области. Задача: принять необходимые технические средства реабилитации, заполнить ведомости и доставить подопечным. Спасибо, что вы с нами, дорогие друзья! Проект «Вектор жизни» реализуется при поддержке Фонда Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: