Вебинары
Найти вдохновение и поддержку. Вебинар от 27 февраля. Спикеры: Екатерина и Алексей Курбатовы
Знакомимся со сторителлингом. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Спикеры: психологи Екатерина и Алексей Курбатовы. Сторителлинг — это искусство рассказывать истории. Это способ делиться своим опытом и эмоциями через увлекательное и убедительное повествование. Сторителлинг позволяет не просто передать информацию, но и заинтересовать и вдохновить других. Это Читать дальше…
Новости
Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний
Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний.Муковисцидоз входит в их число. В этот день мы говорим о жизни семей, детей, взрослых с муковисцидозом, о достижениях и проблемах в лечении заболевания.Снимаем репортажи, чтобы о нас узнало, как можно больше людей, привлекая для этого #СМИ
Видео о нас
Жизнь с муковисцидозом. Сюжет №1. Павел
Одно из направлений работы проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» — это съемка сюжетов, репортажей, интервью о жизни взрослых ребят с мв. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Новости
Стартовал проект «Вектор жизни. Новые горизонты»
Проект был написан нами и подан для участия в конкурсе Фонда президентских грантов в конце 2023 года, в январе 2024 объявлен победителем в грантовом направлении «Социальное обслуживание, социальная поддержка и защита граждан». А это значит, что продолжатся тренинги и индивидуальные занятия с психологами, консультации по лекарственному обеспечению и юридические. Также начинаются съемки Читать дальше…
Истории из жизни
Каждое утро первоклассник Витя встает в шесть часов
Наши подопечные семьи делятся своими историями, чтобы показать другим, что жизнь не кончилась после постановки жизнеугрожающего диагноза муковисцидоз. Она продолжается! День у Вити начинается раньше, чем у его одноклассников. Ведь ему необходимо сделать ингаляции и кинезитерапию, — пишет его мама Татьяна. Ему семь лет и он первоклассник.«Витек просыпается, умывается и Читать дальше…
Кулинария. Готовим с настроением
Рецепты МВ. Долма
Наша подопечная семья Степанец из Лобни поделилась очередным кулинарным открытием – долма в виноградных листьях!Рассказывает мама Мария, а за обе щеки уплетает долму сын Максим. «Для приготовления нам понадобятся:виноградные листья маринованные 300 гррис отварной 200 грфарш деревенский 800 грлук, морковь – по 50 грсоусы, зелень, чеснок, растительное масло, соль – по вкусу Читать дальше…
Истории из жизни
Ингаляции в шестнадцать лет. Как сделать так, чтобы они не надоедали?
Ингаляции в шестнадцать лет.Несколько раз в день. Как сделать так, чтобы они не надоедали? Рассказывает Софья из Подмосковья:«Хочу успеть всё и сразу, при этом не отрываясь от необходимого лечения.Времени всегда не хватает, а когда болеешь муковисцидозом, то вдвойне, поэтому, я не теряя времени даром, занимаюсь любимым и полезным делом одновременно — Читать дальше…
Анонсы мероприятий
Внимание! 18 февраля состоится встреча пациентского сообщества. Желающие принять участие, добро пожаловать
Начало мероприятия в 11.00 На повестке дня следующие пункты:— Обсуждение текущих задач организации. — Выдача тср. — Тренинг с психологами.— Кофе-брейк, чаепитие. Адрес: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Уважаемые родители и взрослые ребята!На территории действует пропускная система, поэтому просим заранее Читать дальше…