Новости

Дорогие друзья! Приглашаем вас на очередную встречу пациентского сообщества муковисцидоза, которая состоится в воскресенье, 29 марта в Москве. Мы подготовили насыщенную и полезную программу: · Тренинг с психологами· Вопросы лекарственного обеспечения (обсуждение актуальных проблем и решений)· Обмен опытом в неформальной обстановке· Чаепитие и дружеское общение· Выдача технических средств реабилитации (ТСР) Читать дальше…

Хорошо, когда у ребят с муковисцидозом всё хорошо. Когда они учатся в школе, занимаются спортом, а на каникулах путешествуют и открывают для себя новые города. Но такая беззаботная жизнь возможна только при одном условии: своевременном обеспечении лекарствами и неукоснительном соблюдении режима. Зарядка, ингаляции, приём пищи — каждый день расписан по Читать дальше…

На склад нашей организации (РОО МО «Помощь больным муковисцидозом») в Истре поступили ингаляторы и годовые комплекты небулайзеров. Мы уже начали выдавать их нашим подопечным. Технические средства реабилитации закуплены в рамках проекта «В фокусе жизнь. Продолжение». Этот социально значимый проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Первое мероприятие нового проекта состоялось 22 февраля в Москве. Оно прошло в уютных залах офисного центра на Электрозаводской. Более двадцати родителей из Москвы и Подмосковья собрались уютном зале офисного центра на Электрозаводской, чтобы получить квалифицированную психологическую помощь. Ведущими встречи выступили психологи Курбатовы. Они рассказали, как экологично реагировать на жизненные трудности, справляться Читать дальше…

Состоялась онлайн-встреча актива Организации. Участники обсудили системные проблемы, которые сегодня больше всего беспокоят пациентов.По итогам обсуждения была сформирована рабочая группа для проработки конкретных шагов по их решению.

Рубрика «Готовим дома». Нам пишет подопечная семья из Истры. Сегодня на кухне было жарко. Нет, не только от духовки, разогретой до 180 градусов, — здесь разворачивалась стратегическая операция под кодовым названием «Печенье за 20 минут». Главнокомандующий — Рома. Ему шесть лет. Мальчику доверили самое ответственное: смешивать, пересыпать и, конечно, контролировать Читать дальше…

Дети и взрослые пациенты с муковисцидозом, подопечные РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» начали год вместе с Яндексом. Новогодние праздники — время, когда ждешь чудес. Но самое настоящее волшебство — то, что работает день за днём, без выходных и каникул. Таким волшебством, воплощенным в делах и поддержке, уже несколько лет является Читать дальше…

Насколько важен проект рассказывают участники.

31 января в Москве состоялась заключительная, итоговая встреча сообщества, собравшая почти 30 семей из Москвы и Подмосковья. Проект, который команда организации ведёт ровно год, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина считает очень значимым и эффективным инструментом поддержки семей. Ключевой темой финального вечера стало стратегическое планирование в эмоционально сложных Читать дальше…