Итоги дня. Из рубрики «Будни НКО».

В течении дня переписка, телефонные звонки не только пациентов Московской области, но и других регионов России — консультации по лекарственному обеспечению, юридические вопросы. Отправили транспортной компанией лечебное питание в Сергиев Посад т.к. в этом была острая необходимость. Спасибо друзьям — нашему любимому  Благотворительному фонду «Кислород» за организацию доставки. Поделились лекарством с семьей Читать дальше…

Сегодня Всемирный день муковисцидоза. Мария Гургурова, активист команды рассказывает о своем пути.

Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно. Ребёнок родился Читать дальше…

В преддверии Всемирного дня муковисцидоза. «Наши координаторы». Рассказ от первого лица.

В пациентскую Организацию наша семья вступила, когда родилась Настя, почти 10 лет назад. Тогда помощь нашей семье была просто необходима. Мы были напуганы и растерянны.Огромную поддержку нам оказали замечательные люди (координаторы команды «Будем жить!») у которых дети с муковисцидозом были уже постарше, у них был большой жизненный опыт.Мы росли, развивались и Читать дальше…

О чем мечтают взрослые ребята, болеющие муковисцидозом?

О чем мечтают взрослые ребята, болеющие муковисцидозом? Сегодня в Истру приехала Екатерина, чтобы получить энтеральное питание со склада нашей НКО и мы задали ей этот вопрос. Она смутилась, но ответила, — все взрослые мечтают быть здоровыми, чтобы нормально трудиться, достигать своих целей, не обременять семью, а для этого необходимо принимать инновационный Читать дальше…

В преддверии Всемирного дня муковисцидоза, свою историю рассказывает координатор-консультант Екатерина Махрова.

Всем, привет! Меня зовут Екатерина Махрова, я координатор-консультант пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». А ведь еще несколько лет назад я была обычная мама, оказавшаяся в очень сложной ситуации, когда мир окрасился в черный цвет и Земля остановилась. Мы с дочкой в очередной раз были на плановом приёме в Читать дальше…

«Моя история». Марианна Полякова. К Всемирному дню муковисцидоза.

Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!» Читать дальше…

Благодарим школьников, родителей, учителей, кто разделил свой праздник с нашими ребятами, проведя акцию «Дети вместо цветов» в поддержку детей, больных муковисцидозом.

1 сентября прошел День доброты. Благодарим замечательных ребят, родителей, учителей, кто разделил свой праздник с нашими ребятами, проведя акцию «Дети вместо цветов» в поддержку детей, больных муковисцидозом: Учеников 2 А класса, Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы «Школа № 648 имени Героя Российской Федерации А.Г. Карлова»Учитель Абдулхаева Надежда Романовнаhttps://vk.com/public168984668 Учеников Читать дальше…

Новости об образовании.

Закон о бесплатном втором среднем профессиональном и высшем образовании для людей с инвалидностью вступил в силу в России 1 сентября. «Согласно документу, лица, признанные инвалидами I, II, III группы после получения среднего профессионального образования или высшего образования, смогут получить образование соответствующего уровня по другой профессии, специальности или направлению подготовки за Читать дальше…

Учебный год начался и наши ребята пошли в школу.

С Днем знаний, друзья!Учебный год начался и наши ребята пошли в школу. Кто-то вприпрыжку бежит на свой первый урок в первый класс, у кого-то это уже одиннадцатый и он очень серьезен, ведь еще чуть-чуть и путь во взрослую жизнь будет открыт.Со всех сторон слышаться слова поздравлений и песни про школу. Читать дальше…

Съемочная группа телеканала «Россия 24» в гостях у наших ребят.

Съемочная группа телеканала «Россия 24» приезжала вчера к нашим подопечным ребятам в Орехово-Зуево для съемки репортажа о том, как дети с жизнеугрожающим заболеванием муковисцидоз готовятся к 1 сентября и как улучшилось их здоровье, в связи с получением лекарственных препаратов от Фонда «Круг добра». Очаровательные Саша и Настя рассказали корреспондентам о Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: