«Добрый вечер всем! — пишет Наталья из Подольска, мама парня, который скоро станет школьником, а пока ходит в детский сад, — У нас сегодня на ужин котлеты с макарошками. Но так как дома есть маленький гурман, которого очень сложно накормить, то ему мы спрятали котлету в бургер. Для этого нам Читать дальше…
Более тридцати подопечных семей нашей пациентской Организации воспользовались бесплатными поездками в больницы и на реабилитацию в октябре. Каждый раз мы получаем много отзывов от родителей, взрослых подопечных с благодарностью.Вот некоторые из них. Виктория из Домодедово пишет:«Доехали с дочкой в больницу комфортно, с заботой, музыку предложили, нужное радио включили))Спасибо за этот Читать дальше…
Проект «Вектор жизни. Продолжение».Двадцать девятое ноября. Москва.Более тридцати подопечных семей нашей Организации вновь собрались под одной крышей в уютном офисе компании Делимобиль, чтобы принять участие в семинаре с психологами, поделиться новостями, поговорить друг с другом.День выдался морозным, поэтому отогревались тёплыми объятиями, жаркими беседами и горячим кофе. Да и тему встречи психологи Читать дальше…
К семье координатора нашей пациентской Организации по взаимодействию с семьями, проживающими в юго-восточном направлении Московской области, Екатерине Сафоновой приезжали специалисты из хосписа. Екатерина написала нам об этом: «Десятого октября нас посетила патронажная служба ГАУЗ МО»Московский областной хоспис для детей» г. Коломна в составе медицинского психолога Олега Рожкова и медицинской сестры Читать дальше…
29 октября в 11.00 в Москве состоится очередная встреча пациентского сообщества. На повестке дня следующие пункты:— Тренинг с психологами.— Выдача тср— Обсуждение проблемных вопросов и пути решения.— Кофебрейк, чаепитие. Мероприятие пройдет по адресу: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. На территории Читать дальше…
На этой неделе со склада нашей пациентской Организации в Истре выдавали лечебное питание и тср в основном для взрослых пациентов, проживающих в разных районов Московской области: Люберцы, Звенигород, Клин, Солнечногорск, Егорьевск. Друзья! Обязательно заполняйте опросы, проводимые в чате Организации по поводу потребностей (питание, тср или другое). Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам Читать дальше…
Бесплатные поездки в медицинские учреждения, реабилитационные центры, вокзалы и аэропорты (санитарно-курортное лечение). Почти сорок семей, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в сентябре, благодаря проекту Яндекса «Помощь рядом». Мамы детей и взрослые пациенты делятся впечатлениями. Лилия из Видного:«Добрый день.Сегодня вернулись из больницы. Водитель вежливый, помог с багажом. Спасибо Читать дальше…
Откровенный разговор с корреспондентом Екатериной Сафоновой. Сентябрь 2023. Настя-подросток, она учится в школе-пансионе, живет самостоятельно без родителей. В интервью рассказывает, какие у нее увлечения и что думает про муковисцидоз. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке компании по производству Ново-Иерусалимской воды и фирмы Делимобиль. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша Читать дальше…
Семнадцатого сентября в Москве в холле компании Делимобиль состоялся выпускной «Школы наставников — равных консультантов» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Молодые родители проходили онлайн обучение в течение года в рамках проекта «Будем жить!», изучая законодательство, медицинские аспекты, психологическую помощь и многое другое.Теперь они — равные консультанты. Готовы и могут оказывать Читать дальше…
Жизнь с муковисцидозом. Сентябрь 2023. Интервью корреспондента Марии Смирновой с Евгением Дороховым. Евгению тридцать четыре года. Восемь лет назад ему сделали пересадку легких. В предыдущих интервью он рассказывал о жизни до и после трансплантации, о своей семье, работе, увлечениях. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке Читать дальше…