№17 Хоккей.Павел взрослый, ему скоро двадцать один.Считает, что спорт сделал его мужественным, сильным и здоровым. Он работает, учится, тренируется, ходит на свидания с любимой девушкой. Его приглашают выступать за разные хоккейные клубы.И при всем при этом Павел успевает делать ингаляции, вовремя принимать лекарства и витамины, соблюдать режим питания. Корреспондент:— Что Читать дальше…
Внимание!21 мая в воскресенье состоится очередная встреча пациентского сообщества и семинар с психологами. Начало в 11.00.Адрес: ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании ДелимобильБлижайшие станции метро: Преображенская площадь и Электрозаводская. Если нужно место для парковки, то укажите марку машины и гос.номер.Вход в офис по паспортам. Просим вас Читать дальше…
Двадцать восьмого апреля 2023 года в КЦ «Елизавета Мамонтова» г. Хотьково прошло самое яркое событие школы танцев » Grand Pas» — IV конкурс юных постановщиков «Первый Па». Тридцать пять лучших учеников (в школе их около двухсот пятидесяти) приняли участие в конкурсе, среди них наша Сима. Симе четырнадцать. Она успевает все: Читать дальше…
Друзья!А вы берете с собой на прогулку лекарства? Регина всегда кладет в карман баночку с ферментами, потому что знает, что они необходимы ей для пищеварения. Выпить йогурт на перекус или полакомиться мороженым, обязательно нужно проглотить несколько капсул креона.«Это, чтобы животик не болел», — говорит Регина. Екатерина, мама девочки часто с ней Читать дальше…
Подкаст № 4 Переговоры с детьми.Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы ведут диалог с нашим корреспондентом Татьяной Хиловской о том, что родители не всегда правы и это надо учитывать, разговаривая с детьми, и если имеются разногласия, то надо уметь вести переговоры.
Друзья, приглашаем вас познакомиться с замечательной Настей, девочкой из Московской области.Настя решила вести канал «Жизнь с муковисцидозом». Снимает коротенькие видео про то, как ей живётся с мв. Насколько тяжело ей было говорить о мв раньше. Как она делает ингаляции в школе и т.д.О том, что муковисцидоз не мешает её увлечениям Читать дальше…
Внимание! Идет съемка.Москва. Офис Делимобиль. Мы продолжаем снимать видео-подкасты в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» и сегодня уже номер четыре с темой «Переговоры с детьми».— Что? Как мама сказала, так и будет!— А всегда ли это правильно, друзья?! Хотите принять участие в съемке?Напишите нам об этом, мы с удовольствием пригласим вас Читать дальше…
Социальный проект Яндекса «Помощь рядом» ежедневно оказывает неоценимую помощь и поддержку взрослым и маленьким пациентам с муковисцидозом. Программа «Поездки для НКО» заметно облегчает передвижение пациентов и их сопровождающих по пути из пунктов госпитализации и центров реабилитации до дома. Родители пациентов особенно отмечают вежливость водителей Яндекс Go и качество поездок. От всех Читать дальше…
Двадцать девятого апреля состоялась очередная онлайн-школа координаторов-наставников нашей Организации в рамках проекта «Будем жить!» Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» провела занятия, поделилась опытом, предоставила информацию по обеспечению лекарственными препаратами и тср пациентов. Подведены итоги месяца, разработан план информационной поддержки семей по вопросу получения жизненно необходимых лекарств, определены Читать дальше…
Медикаменты, энтеральное питание доставлены в ЛНР для нашей подопечной. Большое спасибо команде Фонда Страна Победителей за то, что смогли найти время, отклониться от основного маршрута поездки на Донбасс и передать медикаменты, лечебное питание, дыхательные тренажеры для девочки, больной муковисцидозом. Спасибо за ваши добрые сердца!Ведь вы еще подарили семье мобильные телефоны, вещи, привезли Читать дальше…