Психологическая поддержка семей. Проект «Вектор жизни. Продолжение». Корреспондент Татьяна Хиловская беседует с психологами, Екатериной и Алексеем Курбатовыми о школе, о тревоге и переживаниях, готовности родителей говорить про заболевание и открытости самого ребенка-школьника к диалогу. В конце октября состоится вебинар, на котором психологи разберут, поступающие вопросы от родителей и пациентов. Напишите, Читать дальше…
29 октября в 11.00 в Москве состоится очередная встреча пациентского сообщества. На повестке дня следующие пункты:— Тренинг с психологами.— Выдача тср— Обсуждение проблемных вопросов и пути решения.— Кофебрейк, чаепитие. Мероприятие пройдет по адресу: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. На территории Читать дальше…
На этой неделе со склада нашей пациентской Организации в Истре выдавали лечебное питание и тср в основном для взрослых пациентов, проживающих в разных районов Московской области: Люберцы, Звенигород, Клин, Солнечногорск, Егорьевск. Друзья! Обязательно заполняйте опросы, проводимые в чате Организации по поводу потребностей (питание, тср или другое). Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам Читать дальше…
В Москве состоялись съемки девятого подкаста под названием «В школе». Корреспондент Татьяна Хиловская беседует с психологами о школе, о тревоге и переживаниях, о готовности родителей говорить про заболевание и готовности ребенка-школьника к диалогу. Через несколько дней вы сможете посмотреть видео на на нашем канале ютуб и сайте.Следите за нашими новостями, друзья! Съемка Читать дальше…
Бесплатные поездки в медицинские учреждения, реабилитационные центры, вокзалы и аэропорты (санитарно-курортное лечение). Почти сорок семей, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в сентябре, благодаря проекту Яндекса «Помощь рядом». Мамы детей и взрослые пациенты делятся впечатлениями. Лилия из Видного:«Добрый день.Сегодня вернулись из больницы. Водитель вежливый, помог с багажом. Спасибо Читать дальше…
Большую часть лечения муковисцидоза (мв) занимает очищение лёгких. Чтобы легче эвакуировать густую мокроту – сперва её нужно разжижить. Делается это с помощью ингаляций гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Их назначают всем больным мв независимо от возраста, минимум дважды в день. В связи с этим возникает множество вопросов. Что это за препарат? Читать дальше…
Энтеральное питание поступило на склад Организации.На закупку этого лечебного питания израсходованы средства, собранные во время акции первого сентября «Дети вместо цветов». Скоро начнется выдача. Мы очень благодарны родителям, учителям, ученикам, кто помог организовать и принимал в этом активное участие!Спасибо! Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому Читать дальше…
Откровенный разговор с корреспондентом Екатериной Сафоновой. Сентябрь 2023. Настя-подросток, она учится в школе-пансионе, живет самостоятельно без родителей. В интервью рассказывает, какие у нее увлечения и что думает про муковисцидоз. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке компании по производству Ново-Иерусалимской воды и фирмы Делимобиль. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша Читать дальше…
Взаимопомощь и выручка отличает наше сообщество, каждый готов прийти на помощь. Чувство локтя, плеча, помощь ближнему объединяет нас. Случается так, что диагноз «муковисцидоз» только что поставлен малышу или взрослому пациенту и семья находится в стрессе: не знает что делать, с чего начинать, изучает интернет в поисках информации про заболевание. Если Читать дальше…
Семнадцатого сентября в Москве в холле компании Делимобиль состоялся выпускной «Школы наставников — равных консультантов» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Молодые родители проходили онлайн обучение в течение года в рамках проекта «Будем жить!», изучая законодательство, медицинские аспекты, психологическую помощь и многое другое.Теперь они — равные консультанты. Готовы и могут оказывать Читать дальше…