Состоялись съемки восьмого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Тема «Школа». Наш корреспондент Татьяна Хиловская беседовала с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Дети идут в первый класс, при этом возникает много вопросов: как они будут при этом придерживаться терапии (пить таблетки, например); что отвечать на вопросы сверстников; как себя Читать дальше…
Сегодня в Москве в компании Делимобиль состоялись съемки восьмого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение».Наш корреспондент Татьяна Хиловская беседовала с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми.Они обсуждали тему «Школа».Дети идут в первый класс, при этом возникает много вопросов: как они будут при этом придерживаться терапии (пить таблетки, например); что отвечать на вопросы сверстников; как Читать дальше…
Благодарим всех, кто принял участие в доброй акции «Дети вместо цветов»! В этом году в поддержку наших ребят в акции приняли участие 15 замечательных классов. Это ученики Москвы и Подмосковья. Всего было собрано 235 953 рубля. Уважаемые наши юные благотворители, родители и учителя! Спасибо за вашу доброту и помощь! За Читать дальше…
Вот и пролетел последний месяц лета, закончились каникулы, пора в школу. В августе около пятидесяти семей, где есть дети и взрослые, больные муковисцидозом, получили поддержку в организации бесплатных поездок к медицинским учреждениям для динамического наблюдения и обследования, на госпитализацию. Также успешно были отправлены семьи на реабилитацию, санаторно-курортное лечение.Это неоценимая помощь Читать дальше…
Площадка для диалога. Говорим о проблемах больных муковисцидозом и путях решения. 30 августа в Общественной палате РФ состоялся Круглый стол по вопросам оказания медицинской помощи тяжелобольным детям Московской области.Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими Читать дальше…
28 августа состоялась очередная он-лайн Школа наставников-равных консультантов.Вначале занятий курсанты обсудили новости в сфере муковисцидоза, коснулись темы врачебных комиссий. Далее Ольга Алекина, руководитель пациентской Организации задавала вопросы, касающиеся разных ситуаций и будущие наставники подробно отвечали на них, подтверждая свою готовность быть равным консультантом. Яна Романова, курсант из Красногорска рассказала о Читать дальше…
На счет Организации поступило благотворительное пожертвование от партнеров и это здорово! Далее необходимо узнать потребности пациентов и начать работу по закупке.1. Запрашиваем коммерческое предложение на тср. Если все устраивает и нет подводных камней, берем счет и оплачиваем.2. Отправляем информацию в наш отдел логистики, которым руководит Андрей Ковалев, он организует доставку товара Читать дальше…
Пришла первая партия значков для школьников, классы которых решили сделать доброе дело. Макет разработал актив нашей команды — это родители детей и взрослые ребята с муковисцидозом. Подобные акции в преддверии 1 сентября проходят по всей стране. Смысл в том, чтобы вместо дорогих букетов подарить учителю по одному цветку от каждого ученика, Читать дальше…
В эти выходные в Истру приезжали волонтеры, чтобы получить со склада нашей НКО технические средства реабилитации, лечебное питание для взрослых ребят и отвезти им домой в разные районы Москвы и Московской области. ТСР — небулайзеры, ингаляторы, пульсоксиметры, очистители воздуха, стерилизаторы, дыхательные тренажеры. Это медицинское оборудование не входит в госгарантии, поэтому Читать дальше…
Август начался активно. Из рубрики «Будни НКО». Родители, волонтеры и сами пациенты продолжают приезжать в Истру на склад нашей Организации со всей Московской области, чтобы получить энтеральное питание, мобильные ингаляторы, пульсоксиметры и тренажеры для дыхания. Направление этой недели: Орехово_Зуево, Серпухов, Зеленоград, Люберцы, Москва, Мытищи, Котельники, Красногорск. Высококалорийные коктейли и тср Читать дальше…