Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Видео «Счастливое отцовство при муковисцидозе» о личном опыте отцовства пациента с муковисцидозом. Благодарим Владимира за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.
Хотим поддержать проект «Современник» от Медиа Центра городского округа Истра, при поддержке Молодежного парламента го Истра. Проект посвящен Героям, которые живут среди нас, а мы об этом даже не догадываемся. Это видео про необычный поступок ученицы 4-го класса. Этот поступок тронул многих до глубины души.
Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Следуй за мечтой» о путешествиях с кислородным концентратором записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Владой. Благодарим Владу за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.
Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Непростое решение — трансплантация» записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Владой. Благодарим Владу за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.
Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Личный опыт получения специализированной медицинской помощи в зарубежных клиниках» записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Натальей. Благодарим Наталью за откровенность, за желание своим опытом помочь нашим ребятам стать счастливыми родителями. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется Читать дальше…
Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Путешествия. Туризм» записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Натальей. Благодарим Наталью за откровенность, за желание своим опытом помочь нашим ребятам стать счастливыми родителями. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.
Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Счастливое материнство при муковисцидозе» записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Натальей. Благодарим Наталью за откровенность, за желание своим опытом помочь нашим ребятам стать счастливыми родителями. Академия жизни – это информационные блоки, посвященные различным жизненным вопросам, возникающим Читать дальше…
Всем родителям, детям которых поставили тяжелый диагноз, требуется не только медицинская помощь и поддержка, но и психологическая помощь. Иногда просто достаточно знать, что ты не один. Что есть те, с кем можно поговорить и тебя поймут. Наши наиболее активные члены организации уже сейчас могут оказать первую психологическую поддержку родителям, чьим Читать дальше…
Работа нашей пациентской организации не останавливается ни на день. Даже летом. Пока есть серьезные проблемы и ежедневно нужна помощь нашим ребятам, мы не можем уходить в отпуск. Даже летом продолжается взаимодействие с органами власти Московской области, министерствами и ведомствами по улучшению качества медицинской и социальной помощи больным муковисцидозом в Московской Читать дальше…
В сообществе больных муковисцидозом есть много людей, которые являются выдающимися в своей деятельности и в том, что становятся примером для других. Один из этих людей Бен Мадж (Ben Mudge). (далее…)