История нашей Ники Ивлевой, мамы троих приемных детей, двое – с муковисцидозом.

Рассказ Ники:«До появления в семье троих приемных детей – Вики, Насти и Вероники – с нами был только Влад, сын от первого брака.Скучно было ему одному и я хотела дочерей, но как-то не получалось. Тогда я и подумала о детях из детских домов, мечтающих о родителях. Погрузилась в тему и Читать дальше…

Новая реальность — таргетная терапия.

Чудесное время года лето.Наши ребята любят гонять на великах, ходить на пикники, играть в пиратов, что они с удовольствием делают даже если остаются в любимом Подмосковье. А у родителей невероятные эмоции вызывает факт получения таргетного препарата. Это то лекарство, о котором мы могли только мечтать. Этот препарат стабилизирует нормальную работу Читать дальше…

Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.

Северный Кавказ.По одному из туристических маршрутов путешествует наша Юлечка с мужем.Юля прислала нам сообщение:Привет! Высота 2090 м над уровнем моря.Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.Взяла с собой необходимые лекарства и конечно же мобильный ингалятор, без него этот отпуск точно бы не состоялся. Ингаляции необходимо проводить несколько Читать дальше…

Как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию?

Нам часто задают вопросы пациенты с других регионов, как так у вас получилось, что в Московской области, больные муковисцидозом обеспечиваются почти всеми необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения? И как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию? Отвечаем:— Действительно наш регион в плане лекарственного обеспечения благополучный и это результат работы Читать дальше…

Искренне о важном.

Искренне о важном.Влада Кисаева о команде.Доброта, верность, любовь. Ей 35 лет и недавно сделали трансплантацию легких. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию https://cfmo.ru/помочь-нам/

Вектор жизни. Поступление мобильных ингаляторов на склад организации.

В рамках проекта «Вектор жизни» на склад нашей Организации поступили технические средства реабилитации. Проект направлен на улучшение жизни людей, больных муковисцидозом и их семей. Он служит продолжением проекта «Мы вместе», который был успешно реализован в 2021-2022 гг. Мобильные компрессорные ингаляторы Flaem Nuova Wi.Neb GO. Использование мобильных ингаляторов позволяет пациентам с Читать дальше…

Короткометражные фильмы о жизни наших подопечных. Видео

Проект «Академия жизни», о котором говорилось в начале фильма про Настю, — это авторская школа жизни молодых ребят. Ребята имеют личный опыт жизни со сложным заболеванием муковисцидоз. Они смогли преодолеть много трудностей, научиться жить активной жизнью, совмещать ежедневную терапию с учебой, работой, увлечениями. Наши «академики» умеют ценить жизнь. Они целеустремленные, Читать дальше…

Академия жизни. Счастливое отцовство при муковисцидозе

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Видео «Счастливое отцовство при муковисцидозе» о личном опыте отцовства пациента с муковисцидозом. Благодарим Владимира за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.

Проект «Современник» о людях, на которых держится мир

Хотим поддержать проект «Современник» от Медиа Центра городского округа Истра, при поддержке Молодежного парламента го Истра. Проект посвящен Героям, которые живут среди нас, а мы об этом даже не догадываемся. Это видео про необычный поступок ученицы 4-го класса. Этот поступок тронул многих до глубины души.

Академия жизни. Следуй за мечтой

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Следуй за мечтой» о путешествиях с кислородным концентратором записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Владой. Благодарим Владу за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.

%d такие блоггеры, как: