Запись онлайн-школы «Маршрут помощи: муковисцидоз». 8 занятие (Особенности подросткового возраста)

Школа проводится в рамках реализации проекта «Маршрут помощи: муковисцидоз» благотворительным фондом «АиФ.Доброе сердце» при грантовой поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь». Полетаева Ольга Олеговна рассказала об особенностях подросткового возраста и что делать, если ребенок не хочет есть, принимать необходимые препараты и выполнять указания врача.Во второй половине занятия традиционно были ответы на вопросы Читать дальше…

Материалы с онлайн-встреч “Школа муковисцидоза”. Темы: Источники инфицирования вне медицинских учреждений и профилактика, Небулайзерная терапия (4 и 21 ноября 2021 г.)

Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты. Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Читать дальше…

Клинические рекомендации для детей и взрослых от 2020 г. Кистозный фиброз (муковисцидоз)

Впервые в Российской Федерации были утверждены клинические рекомендации для детей и взрослых пациентов с муковисцидозом. На данный момент лечение и обслуживание пациентов происходит с в соответствии с несколькими документами (Стандарт, Клинические рекомендации и т.д.). К 2022 году Клинические рекомендации предполагается доработать так, чтобы все аспекты работы с пациентами с муковисцидозом Читать дальше…

Расписание занятий «Школа муковисцидоза» на 2018 год

Организаторы :
ГБУЗ МО «МОКДЦД»
Российский центр муковисцидоза,
НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
Общероссийская организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (далее…)

Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

Благотворительный фонд «Острова» перевел на русский язык и издал две книги, посвященные вопросам правильного питания при муковисцидозе.

Оба издания были написаны Бельгийской Ассоциацией муковисцидоза и вышли сразу в нескольких европейских странах. Научным редактором перевода на русский язык выступила Рославцева Е.А., к.м.н., врач-педиатр высшей категории, старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка НЦЗД МЗ РФ, г. Москва. В качестве консультантов в процессе издания книг приняли участие Ильенко Г.Г., врач высшей категории, диетолог ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги и Орлов А.В., к.м.н. доцент кафедры педиатрии СЗГМУ им. Мечникова, зав.отделением ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги (детский центр по лечению муковисцидоза), г. Санкт-Петербург.

(далее…)

Как жить полной жизнью с муковисцидозом

Лори Альма (медицинская сестра, Департамента здравоохранения Флориды): « Я искренне верю, что Знание-сила, и я упорно работаю, чтобы помочь своим пациентам взять под контроль их здоровье».

(далее…)

Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

Благотворительный фонд «Острова» перевел на русский язык и издал две книги, посвященные вопросам правильного питания при муковисцидозе. (далее…)

Путешествия с муковисцидозом

Друзья!

Рады представить вам новые материалы проекта РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» «Информация без границ», реализовываемый при поддержке ЗАО ЮниКредит Банк. (далее…)

Вебинар 20 декабря. Никонова В.С.

«Постановка диагноза муковисцидоз. Как научиться с ним жить». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН «Антибактериальная терапия при муковисцидозе». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН. «Эндокринная и экзокринная недостаточность поджелудочной железы при муковисцидозе» Кондратьева Е.И., Читать дальше…

Книга «Муковисцидоз: болезнь, лечение, надежды»

Предлагаем  вашему вниманию электронный вариант книги «Муковисцидоз: болезнь, лечение, надежды».

О чем эта книга и как ей пользоваться?

Вам сообщили, что у вас или у вашего ребенка муковисцидоз. Вы встревожены и растеряны. И, конечно, вы хотите больше узнать об этой болезни и ее лечении. Тогда эта книга для вас. Она ответит на многие вопросы, поможет справиться с растерянностью и подскажет, где найти более подробную информацию и поддержку.

(далее…)

%d такие блоггеры, как: