Руководство для больных МВ и их родителей

Школа проводится в рамках реализации проекта «Маршрут помощи: муковисцидоз» благотворительным фондом «АиФ.Доброе сердце» при грантовой поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь». Полетаева Ольга Олеговна рассказала об особенностях подросткового возраста и что делать, если ребенок не хочет есть, принимать необходимые препараты и выполнять указания врача.Во второй половине занятия традиционно были ответы на вопросы Читать дальше…

Благотворительный фонд «Острова» перевел на русский язык и издал две книги, посвященные вопросам правильного питания при муковисцидозе.

Оба издания были написаны Бельгийской Ассоциацией муковисцидоза и вышли сразу в нескольких европейских странах. Научным редактором перевода на русский язык выступила Рославцева Е.А., к.м.н., врач-педиатр высшей категории, старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка НЦЗД МЗ РФ, г. Москва. В качестве консультантов в процессе издания книг приняли участие Ильенко Г.Г., врач высшей категории, диетолог ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги и Орлов А.В., к.м.н. доцент кафедры педиатрии СЗГМУ им. Мечникова, зав.отделением ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги (детский центр по лечению муковисцидоза), г. Санкт-Петербург.

(далее…)

Лори Альма (медицинская сестра, Департамента здравоохранения Флориды): « Я искренне верю, что Знание-сила, и я упорно работаю, чтобы помочь своим пациентам взять под контроль их здоровье».

(далее…)

Предлагаем  вашему вниманию электронный вариант книги «Муковисцидоз: болезнь, лечение, надежды».

О чем эта книга и как ей пользоваться?

Вам сообщили, что у вас или у вашего ребенка муковисцидоз. Вы встревожены и растеряны. И, конечно, вы хотите больше узнать об этой болезни и ее лечении. Тогда эта книга для вас. Она ответит на многие вопросы, поможет справиться с растерянностью и подскажет, где найти более подробную информацию и поддержку.

(далее…)

Это руководство создавалось, чтобы помочь больным муковисцидозом и их родителям, лучше понять, с каким заболеванием они столкнулись. Буклет является частью Европейской Программы по борьбе с муковисцидозом. Он уже переведен на многие языки и распространяется в разных странах. Основой текста стало руководство Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) и Международной Ассоциации муковисцидоза (кистозного Читать дальше…