Инновационный лекарственный препарат «Трикафта». Что это такое и какие особенности применения?

Трикафта – самый лучший на сегодня препарат для лечения муковисцидоза. В России уже более тысячи пациентов: детей и взрослых почувствовали на себе потрясающий результат от этой терапии: повышается аппетит, прибавляется вес, улучшается состояние легких, и как следствие уменьшается количество обострений, значительно улучшается качество жизни.С 2025 года лекарство станет доступно малышам от Читать дальше…

Запись онлайн-школы «Маршрут помощи: муковисцидоз». 8 занятие (Особенности подросткового возраста)

Школа проводится в рамках реализации проекта «Маршрут помощи: муковисцидоз» благотворительным фондом «АиФ.Доброе сердце» при грантовой поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь». Полетаева Ольга Олеговна рассказала об особенностях подросткового возраста и что делать, если ребенок не хочет есть, принимать необходимые препараты и выполнять указания врача.Во второй половине занятия традиционно были ответы на вопросы Читать дальше…

Материалы онлайн-встреч “Школа муковисцидоза”. Источники инфицирования вне медицинских учреждений и профилактика. Небулайзерная терапия.

Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты. Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Читать дальше…

Клинические рекомендации для детей и взрослых от 2020 г. Кистозный фиброз (муковисцидоз)

Впервые в Российской Федерации были утверждены клинические рекомендации для детей и взрослых пациентов с муковисцидозом. На данный момент лечение и обслуживание пациентов происходит с в соответствии с несколькими документами (Стандарт, Клинические рекомендации и т.д.). К 2022 году Клинические рекомендации предполагается доработать так, чтобы все аспекты работы с пациентами с муковисцидозом Читать дальше…

Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

Благотворительный фонд «Острова» перевел на русский язык и издал две книги, посвященные вопросам правильного питания при муковисцидозе.

Оба издания были написаны Бельгийской Ассоциацией муковисцидоза и вышли сразу в нескольких европейских странах. Научным редактором перевода на русский язык выступила Рославцева Е.А., к.м.н., врач-педиатр высшей категории, старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка НЦЗД МЗ РФ, г. Москва. В качестве консультантов в процессе издания книг приняли участие Ильенко Г.Г., врач высшей категории, диетолог ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги и Орлов А.В., к.м.н. доцент кафедры педиатрии СЗГМУ им. Мечникова, зав.отделением ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги (детский центр по лечению муковисцидоза), г. Санкт-Петербург.

(далее…)

Как жить полной жизнью с муковисцидозом

Лори Альма (медицинская сестра, Департамента здравоохранения Флориды): « Я искренне верю, что Знание-сила, и я упорно работаю, чтобы помочь своим пациентам взять под контроль их здоровье».

(далее…)

Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

Благотворительный фонд «Острова» перевел на русский язык и издал две книги, посвященные вопросам правильного питания при муковисцидозе. (далее…)

Путешествия с муковисцидозом

Друзья!

Рады представить вам новые материалы проекта РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» «Информация без границ», реализовываемый при поддержке ЗАО ЮниКредит Банк. (далее…)

Вебинары: «Постановка диагноза муковисцидоз. Как научиться с ним жить». «Антибактериальная терапия при муковисцидозе» и другие

«Постановка диагноза муковисцидоз. Как научиться с ним жить». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН «Антибактериальная терапия при муковисцидозе». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН. «Эндокринная и экзокринная недостаточность поджелудочной железы при муковисцидозе» Кондратьева Е.И., Читать дальше…

Книга «Муковисцидоз: болезнь, лечение, надежды»

Предлагаем  вашему вниманию электронный вариант книги «Муковисцидоз: болезнь, лечение, надежды».

О чем эта книга и как ей пользоваться?

Вам сообщили, что у вас или у вашего ребенка муковисцидоз. Вы встревожены и растеряны. И, конечно, вы хотите больше узнать об этой болезни и ее лечении. Тогда эта книга для вас. Она ответит на многие вопросы, поможет справиться с растерянностью и подскажет, где найти более подробную информацию и поддержку.

(далее…)

%d такие блоггеры, как: