команда

Наша команда поздравляет с Праздником весны дорогих дам. В съемках принимали участие активные родители Организации и волонтеры.

Раз в квартал сотрудники ГАУЗ МО «Московский областной хоспис для детей» навещают своих маленьких подопечных. Двадцать четвертого февраля к нашей девочке Регине приехала патронажная служба для планового осмотра. Нас посетили врач-реаниматолог Светозар Суслин и медицинская сестра Яна Молдавская. Регина с большой радостью встретила докторов, и поделилась с ними своими радостными новостями и рассказала Читать дальше…

Мы любим наших друзей и всегда с огромной благодарностью говорим «Спасибо!» Спасибо, Глобус, что всегда помогаешь нашим детям, нашим семьям, взрослым ребятам, больным муковисцидозом! Продолжается выдача технических средств реабилитации и лечебного питания, закупленного на благотворительное пожертвование гипермаркета «Глобус». P/S Дорогие родители и пациенты, если вам необходимы ТСР или энтеральное питание, Читать дальше…

Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны темы волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.Постановка и принятие диагноза — это сложный и эмоциональный этап. Когда родители впервые слышат страшное слово муковисцидоз, возникает множество вопросов и в такие моменты на помощь приходят наши координаты — Читать дальше…

Павел немногословен, но с удовольствием показал свои фотографии. Его жизнь неразрывно связана с хоккеем, ему двадцать лет. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Наша команда ежемесячно проводит мониторинг лекарственного обеспечения, больных муковисцидозом, во всех округах Московской области, потому что это жизненно необходимо для пациентов.В начале месяца в чате Организации размещается таблица, родители и взрослые ребята заполняют ее на предмет получения лекарственных препаратов. Если у кого-то выявлены проблемы, то мы связываемся со специалистами Минздрава Читать дальше…

Желаем всем мира, добра, любви и здоровья!

Опыт показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки для тех, кто только узнал о своем диагнозе или диагнозе своего ребенка, становятся такие же ребята и родители, имеющие большой опыт жизни с муковисцидозом.Цикл занятий Школы направлен на подготовку наставников к патронажу и экспертному консультированию, психологической готовности, формированию уверенности в своей компетентности. Очередной Читать дальше…

Тринадцатого декабря наша команда приняла участие в Первом междисциплинарном форуме «Ранняя помощь и реабилитация в Подмосковье», который состоялся в Доме Правительства Московской области. Представители профильных Министерств и учреждений, ассоциаций и пациентских организаций выступали с презентациями о мерах поддержки, достижениях и о том, что необходимо улучшить. Это была хорошая коммуникационная площадка, Читать дальше…

12 декабря состоялась рабочая встреча нашей пациентской Организации в ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» в Мытищах. На повестке дня стоял вопрос о улучшение условий организации медицинской помощи детям, больным муковисцидозом Московской области. Нисо Одинаева, директор ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», Елена Кондратьева, руководитель центра муковисцидоза отвечали на волнующие, Читать дальше…