Новости

Школа муковисцидоза. Женское здоровье

Запись Школы МВ от 2 марта 2024 года. Тема: «Репродуктивное здоровье девочек с муковисцидозом». Доклад «Здоровье женщин, перенёсших беременность». Спикер: Амелина Елена Львовна — Зав. лабораторией муковисцидоз НИИ пульмонологии ФМБА России. Доклад «Беременность при муковисцидозе». Читать дальше…

Нужна помощь. Ингаляторы

Наши подопечные и взрослые, и дети ежедневно делают ингаляции, чтобы лекарственный препарат попадал в легкие в самые дальние отделы, в альвеолы. Количество этих манипуляций достигает десяти раз в сутки и это значительно уменьшает ресурс работы Читать дальше…

Заведующий отделением Центра муковисцидоза Московской области для взрослых, врач пульмонолог Виталий Валерьевич Писковец принял участие в zoom-конференции, организованной нашей пациентской командой. Более пятидесяти семей приняли участие в встрече одиннадцатого марта. Пациенты и координаторы Организации смогли задать Читать дальше…

В Московской области открылся Центр диагностики и лечения муковисцидоза для взрослых пациентов

Шестого марта в филиале МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, расположенном в Реутове, начал работать Центр диагностики и лечения муковисцидоза у взрослого населения.В этот знаменательный день на открытии присутствовали:представители Минздрава региона, врачи, пациенты и руководители профильной общественной Организации Муковисцидоз. Читать дальше…

Мой муж не любил кабачки, пока в его жизни не появилась я и этот рецепт

Мастер-класс от семьи Божко из Ногинска. Рассказывает Александра, мама крутых парней, они на фото. «Мой муж не любил кабачки, пока в его жизни не появилась я и этот рецепт. «Нам понадобятся:Кабачки 3 штФарш домашний 400 Читать дальше…

Помощь рядом

Почти пятьдесят семей, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в феврале, благодаря социальному проекту Яндекса Помощь рядом. Заявок было очень много, наши операторы — мамы-волонтёры работали в усиленном режиме.Несмотря на усталость, приятно получать добрые Читать дальше…

Найти вдохновение и поддержку. Вебинар от 27 февраля. Спикеры: Екатерина и Алексей Курбатовы

Знакомимся со сторителлингом. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Спикеры: психологи Екатерина и Алексей Курбатовы. Сторителлинг — это искусство рассказывать истории. Это способ делиться своим опытом и эмоциями через увлекательное и Читать дальше…

Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний

Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний.Муковисцидоз входит в их число. В этот день мы говорим о жизни семей, детей, взрослых с муковисцидозом, о достижениях и проблемах в лечении заболевания.Снимаем репортажи, чтобы о нас Читать дальше…

Жизнь с муковисцидозом. Сюжет №1. Павел

Одно из направлений работы проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» — это съемка сюжетов, репортажей, интервью о жизни взрослых ребят с мв. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Стартовал проект «Вектор жизни. Новые горизонты»

Проект был написан нами и подан для участия в конкурсе Фонда президентских грантов в конце 2023 года, в январе 2024 объявлен победителем в грантовом направлении «Социальное обслуживание, социальная поддержка и защита граждан». А это значит, что продолжатся Читать дальше…

Каждое утро первоклассник Витя встает в шесть часов

Наши подопечные семьи делятся своими историями, чтобы показать другим, что жизнь не кончилась после постановки жизнеугрожающего диагноза муковисцидоз. Она продолжается! День у Вити начинается раньше, чем у его одноклассников. Ведь ему необходимо сделать ингаляции и Читать дальше…

Рецепты МВ. Долма

Наша подопечная семья Степанец из Лобни поделилась очередным кулинарным открытием – долма в виноградных листьях!Рассказывает мама Мария, а за обе щеки уплетает долму сын Максим. «Для приготовления нам понадобятся:виноградные листья маринованные 300 гррис отварной 200 грфарш деревенский Читать дальше…

Ингаляции в шестнадцать лет. Как сделать так, чтобы они не надоедали?

Ингаляции в шестнадцать лет.Несколько раз в день. Как сделать так, чтобы они не надоедали? Рассказывает Софья из Подмосковья:«Хочу успеть всё и сразу, при этом не отрываясь от необходимого лечения.Времени всегда не хватает, а когда болеешь Читать дальше…

Внимание! 18 февраля состоится встреча пациентского сообщества. Желающие принять участие, добро пожаловать

Начало мероприятия в 11.00 На повестке дня следующие пункты:— Обсуждение текущих задач организации. — Выдача тср. — Тренинг с психологами.— Кофе-брейк, чаепитие. Адрес: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская Читать дальше…

Более двадцати семей, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси Яндекс Go в январе

Снежный январь, морозные каникулы, теплый уютный отдых дома…Но наши координаторы такси не забывали свои обязанности. По окончании праздничных дней начали поступать заказы, ведь лечение и динамическое наблюдение в медицинских учреждениях никто не отменял! Пациенты и родители Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: