Новости

Август начался активно. Из рубрики «Будни НКО». Родители, волонтеры и сами пациенты продолжают приезжать в Истру на склад нашей Организации со всей Московской области, чтобы получить энтеральное питание, мобильные ингаляторы, пульсоксиметры и тренажеры для дыхания. Направление этой недели: Орехово_Зуево, Серпухов, Зеленоград, Люберцы, Москва, Мытищи, Котельники, Красногорск. Высококалорийные коктейли и тср Читать дальше…

Проведите в своей школе акцию «Дети вместо цветов». Эта акция, объединяет учителей, учащихся и их родителей со всей России! Мы приглашаем учителей, школьников и их родителей принять участие — провести благотворительную акцию «Дети вместо цветов» в своем классе в поддержку детей, больных муковисцидозом. Все собранные на благотворительной акции средства будут Читать дальше…

Деятельность нашей пациентской Организации.Мониторинг. В начале каждого месяца Олеся Евсеева размещает в чате Организации таблицу по лекарственному обеспечению больных муковисцидозом, чтобы все заполнили. Это необходимо для понимания того, что все ребята обеспечены препаратами и если в каком-либо районе пациент не получает, то мы выясняем все детали и делаем запрос в Минздрав МО.Далее Читать дальше…

Мы очень любим получать письма от наших подопечных и очень радуемся, когда у них все замечательно. Всем привет! Меня зовут Евгений, мне тридцать четыре года. Диагноз муковисцидоз был поставлен во взрослом возрасте — в двадцать два. Все это время я как-то справлялся с обострениями, доктора лечили в основном как ХОБЛ, Читать дальше…

В эти выходные активно проходила выдача лечебного питания и технических средств реабилитации со склада нашей пациентской Организации в Истре. Приезжали родители детей больных муковисцидозом и взрослые ребята из разных округов Московской области: Серпухов, Королев, Подольск, Звенигород, Дедовск, Краснознаменск. Они получали все то необходимое, о чем ранее указывали в опроснике, размещенном Читать дальше…

Мы регулярно получаем письма от подопечных ребят, видим как они взрослеют, очень радуемся их успехам и делимся историями с вами, дорогие друзья. Пишет наша очаровательная Екатерина: «Всем привет! Меня зовут Катя, диагноз муковисцидоз поставили в полтора года, я не очень хорошо помню этот возраст. Несмотря на болезнь, живу я уже Читать дальше…

Двадцать седьмого июля состоялся онлайн вебинар с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Психологи отвечали на вопросы родителей по теме сепарации (взросление, отделение от родителей), которые появились у мам и пап после просмотров следующих подкастов:№4 «Переговоры с детьми», №5 «Личные границы», №6 «Личные границы, которые мы Читать дальше…

Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для стабилизации и набора веса. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому наша Организация взяла на себя их обеспечение. Читать дальше…