Новости

Подкаст № 6. Тема «Личные границы, которые мы вынуждены нарушать». Проект «Вектор жизни. Продолжение» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом и полноценная интеграция в общество. Наша команда продолжает съемку видеоподкастов с психологами на тему сепарации. Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на Читать дальше…

Первого июля в Москве в офисе компании Делимобиль состоялась съемка шестого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» нашей пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Тема подкаста «Личные границы, которые мы вынуждены нарушать». Специалисты: психологи Алексей и Екатерина Курбатовы. Корреспондент: Татьяна Хиловская. Проект «Вектор жизни. Продолжение» реализуется при поддержке Читать дальше…

Двадцать седьмого июня состоялось очередное занятие Школы наставников-координаторов в рамках проекта «Будем жить!» пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Спикер онлайн мероприятия, руководитель региональной СО НКО Ольга Алекина, подробно объясняла будущим наставникам тему, связанную с путешествиями и отдыхом с детьми во время каникул: как оформить проездные документы, правила и безопасность перевозки технических средств реабилитации, какие лекарства необходимо взять с собой Читать дальше…

Логистикой в нашей Организации занимается Андрей Ковалев, папа очаровательной Верочки. Ей скоро пять лет, она ходит в садик, рисует, танцует, делает ингаляции и кинезитерапию. Андрей регулярно ездит на задание:передать документы, лекарства, получить технические средства реабилитации для взрослых и детей больных муковисцидозом. Вот и сегодня он привез на склад пациентской Организации в Читать дальше…

Многие наши семьи летом предпочитают отдых на море. Почему? Прежде всего это позитив, прекрасное настроение для всех — и взрослых и детей, а ещё оказывается море — это неиссякаемый источник физраствора (в обычной жизни больные муковисцидозом делают физраствором ингаляции и даже пьют). Рассказывает Аня, мама трех очаровательных девочек, сейчас они Читать дальше…

«Привет!» — пишет Даша, ей девятнадцать лет, водит автомобиль, учится в университете, живет самостоятельно, т.е. одна, вдали от родителей, — «У меня все хорошо, после первого курса прохожу практику, потом каникулы, отдых, путешествие на море, в горы, и снова учеба. С детства мама приучила меня вовремя делать ингаляции, принимать таблетки, Читать дальше…

Ника, мама трех девочек (приемных малышек, двое из которых болеют муковисцидозом) и сына (учится в кадетском училище) рассказывает об образе приемного родителя: Ника принимает активное участие в жизни пациентской Организации, помогает писать тексты для сайта и социальных сетей, делится опытом с новыми родителями, принимает участие в съемках, где рассказывает о Читать дальше…

Дети и взрослые, больные муковисцидозом, подопечные нашей НКО продолжают обеспечиваться ТСР за счет средств пациентской Организации. В выходные выданы:— Мобильные ингаляторы (изделия медицинского назначения для приема лекарственных препаратов, через небулайзер с потоком воздуха. Работают от аккумулятора, удобны в поездках, чтобы не прерывать терапию).— Пульсоксиметры (приборы для измерения концентрации кислорода в крови)— Читать дальше…

Видео-подкаст «Личные границы». С психологами беседует наш корреспондент Татьяна Хиловская. Екатерина и Алексей Курбатовы продолжают раскрывать тему «Сепарация» в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Записывайте возникающие у вас вопросы, друзья, после шестого подкаста, в конце июля состоится вебинар на котором психологи подробно на Читать дальше…