Новости

25 декабря 2019 г. прошла очередная, ставшая уже традиционной, благотворительная ярмарка в ТТЦ Останкино. Хотим поблагодарить всех, кто принимал участие. Спасибо замечательным мастерицам, которые пожертвовали свои чудесные работы! Спасибо вам всем, кто пёк, шил и делал необыкновенные новогодние сувениры. Спасибо тем, кто принимал участие в организации ярмарки. С наступающим вас, Читать дальше…

С наступающим Новым годом поздравляем нашего благотворительного партнера фитнес-клуб Fitness ONE Истра Мелоди! В новогодней акции принимали участие не только сотрудники клуба, но и посетители. Спасибо огромное! Спасибо, что вы с нами! Спасибо за поддержку! Продуктивных вам тренировок и хорошего настроения!

Энтеральное питание поступило на склад организации. Уже начата выдача пациентам с муковисцидозом — членам организации. Волонтеры и родители развозят питание адресатам. Все это стало возможным благодаря ежегодной акции «Отзовись сердцем», которую проводит гипермаркет «Глобус» (г. Красногорск).

Хотим поздравить с наступающим Новым годом нашего благотворительного партнера ООО «Энергогарант» (https://www.energo-mo.ru/ ) Генеральный директор Виктор Кузнецов и его замечательный коллектив не первый год принимает участие в нашем Новогоднем волшебстве. Огромное спасибо за то, что вы с нами!

23 декабря 2019 года состоялось заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России. Нашу организацию в Комиссии представляли Алекина Ольга Владимировна (член Комиссии) и Васильева Екатерина. Рассматривался важный вопрос — изменения в нормативно-правовой базе по медико-социальной экспертизе. Вступление в силу приказа 585н «О классификациях Читать дальше…

Каждый год наши дети, как и все мальчишки и девчонки, пишут письма Деду Морозу. В письмах они рассказывают о своей жизни и о своих мечтах. А потом, как это и положено в предновогоднюю пору, начинают происходить чудеса! Самые обычные люди превращаются в волшебников из доброй сказки и исполняют самые заветные Читать дальше…

13 декабря 2019 года состоялась поездка руководителей и представителей пациентских организаций, врачей в Генериум — научно-производственную компанию, создателя биоаналога Тигераза для пациентов с муковисцидозом. Технический организатор рабочей поездки и круглого стола: благотворительный фонд «Острова» г. Санкт-Петербург.Модератор круглого стола: исполнительный директор фонда «Острова» Ольга Пылаева. Нашу организацию представляла Анна Чаликова.Представляем вашему вниманию Читать дальше…

11 декабря 2019 г. состоялся Круглый стол в общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации». Присутствовали: Минздрав РФ – Максимкина Е.А. Росздравнадзор – Пархоменко Д.В. и еще 2-е его коллег Комитет ГД по охране здоровья – Санина Н.П. Клинические фармакологи – Зырянов С.К., Дронов И.А. Читать дальше…

7 декабря 2019 г. Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» провела первую встречу Родительского клуба в рамках реализации проекта «Мы вместе ради жизни», поддержанного фондом президентских грантов. На встрече был проведен психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом, организованный. Вместе с нашими замечательными психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми Читать дальше…

В последние дни было много обращений пациентского-родительского сообщества муковисцидоза к главе государства по различным каналам, с попытками обратить внимание на ситуацию, в которой оригинальные препараты, наилучшим образом подходящие для пациентов с муковисцидозом (детей и взрослых), пытаются заменить на аналоги. Реакцией на эти обращения стала встреча за «круглым столом» чиновников нескольких Читать дальше…