Работа НКО

Продолжаем выдавать лечебное питание и тср детям и взрослым больным муковисцидозом.Энтеральное питание загружено для семей из Одинцово и Можайска. Мы закупаем лечебное питание на благотворительные пожертвования, которые перечисляют наши друзья-партнеры и неравнодушные люди. Дорогие читатели!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Важные вопросы вокруг муковисцидоза обсудили на встрече пациентского сообщества

Шестого декабря состоялась встреча пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Она прошла в формате онлайн. На мероприятии присутствовало более шестидесяти семей из Подмосковья. Обсуждали ситуацию сложившуюся с лекарственным обеспечением.Председатель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина ознакомила участников встречи с порядком получения информации о закупке таргетного препарата на сайте ФКУ Читать дальше…

Бесплатное такси, вы слышали о таком, друзья? А между тем, более шестидесяти семей, подопечных РОО МО «Помощь больным муковисцидозом», воспользовались в ноябре этой услугой

Плановые приемы и внеплановые госпитализации, медицинские центры, реабилитация, аэропорты и ж/д вокзалы – всё это стало доступнее, комфортнее и безопаснее благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». Родители и взрослые пациенты отзываются с благодарностью. Оксана Кумирова из Шатуры:— Здравствуйте, всегда приятно осознавать, что мы под крылом нашей организации. Каждый раз как намечается Читать дальше…

Двадцать координаторов с Москвы и Подмосковья встретились на вебинаре

Пятого декабря состоялась онлайн встреча Актива: координаторов и членов Правления пациентской организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». На встрече обсудили вопросы лекарственного обеспечения. Очень важная и актуальная тема для всех пациентов – это обеспечение таргетным препаратом.— Руководитель организации, Ольга Алекина сообщила о том, что Читать дальше…

Анонс

14 декабря в субботу состоится заключительная встреча пациентского сообщества в этом году.Тема:— новости в мире мв— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на первом этаже. Ближайшие станции Читать дальше…

Заседании Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России

Старший координатор нашей пациентской Организации Екатерина Васильева приняла участие в заседании Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России. В этом мероприятии участвовали представители общественных организаций инвалидов, пациентских организаций, представители Общероссийского народного фронта, руководство и специалисты ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России. Заседанием Общественной комиссии руководитель-главный эксперт по Читать дальше…

Рубрика «Готовим дома». Пирожки с яблоками

Рецепт прислала Регина и её мама Екатерина из Воскресенска. «Готовим тесто. Стакан тёплого молока выливаем в миску, всыпаем пакетик сухих дрожжей, даём схватиться 5-10 минут. Добавляем столовую ложку сахарного песка, хорошо перемешиваем и просеиваем сюда муку примерно 400 г. Хорошо всё перемешиваем. Разбиваем одно яйцо (я добавила 2 штуки, так как Читать дальше…

Сюжет № 10. Жизнь с муковисцидозом

Ольга из Москвы и психолог Алексей Курбатов беседуют о том, как изменилась жизнь после появления инновационного лекарственного препарата «Трикафта». Что делать пациенту, если до появления этого лекарства он жил с мыслями о том «Ну сколько мне еще осталось?» А тут он начинает принимать таргет, состояние резко улучшается и он не Читать дальше…

В Москве состоялась встреча пациентского сообщества

Тридцать семей из Московской области и Москвы приняли участие в мероприятии 16 ноября. Встреча прошла в столице в офисе компании Делимобиль в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологическая поддержка.Темой тренинга были знакомая многим повышенная тревожность и излишняя навязчивая самокритика — это токсичная парочка, с которой необходимо что-то делать. Психологи Читать дальше…

Более семидесяти семей воспользовались бесплатными поездками на такси в октябре

Месяц был непростым и по погоде: выпал первый снег, было холодно слякотно и промозгло, но и в плане поездок наших подопечных — месяц оказался насыщенным в связи с подготовкой документов на закупку жизненно важных лекарственных препаратов на 2025 год. Благодаря социальном проекту Яндекса «Помощь рядом» заявки и выписка препаратов сделаны вовремя. Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: