Женя Ермак, координатор нашей Команды по Москве оповещает своих подопечных о новостях в мире муковисцидоза, участвует в Благотворительных ярмарках, ведет статистику. Евгения — чуткий добрый человек и прекрасная мама двух очаровательных девочек написала в своем письме слова благодарности: «Почти десять лет я в теме муковисцидоза. Когда дочке поставили диагноз, то это был Читать дальше…
Ника, мама трех девочек (приемных малышек, двое из которых болеют муковисцидозом) и сына (учится в кадетском училище) рассказывает об образе приемного родителя: Ника принимает активное участие в жизни пациентской Организации, помогает писать тексты для сайта и социальных сетей, делится опытом с новыми родителями, принимает участие в съемках, где рассказывает о Читать дальше…
Двадцать восьмого апреля 2023 года в КЦ «Елизавета Мамонтова» г. Хотьково прошло самое яркое событие школы танцев » Grand Pas» — IV конкурс юных постановщиков «Первый Па». Тридцать пять лучших учеников (в школе их около двухсот пятидесяти) приняли участие в конкурсе, среди них наша Сима. Симе четырнадцать. Она успевает все: Читать дальше…
Друзья!А вы берете с собой на прогулку лекарства? Регина всегда кладет в карман баночку с ферментами, потому что знает, что они необходимы ей для пищеварения. Выпить йогурт на перекус или полакомиться мороженым, обязательно нужно проглотить несколько капсул креона.«Это, чтобы животик не болел», — говорит Регина. Екатерина, мама девочки часто с ней Читать дальше…
Друзья, приглашаем вас познакомиться с замечательной Настей, девочкой из Московской области.Настя решила вести канал «Жизнь с муковисцидозом». Снимает коротенькие видео про то, как ей живётся с мв. Насколько тяжело ей было говорить о мв раньше. Как она делает ингаляции в школе и т.д.О том, что муковисцидоз не мешает её увлечениям Читать дальше…
Лев. Ему восемь лет, он учится в школе, занимается триатлоном. Двадцать третьего апреля в Королёве Московской области прошёл космический полумарофон — Love&space Half Marathon 2023. Юные спортсмены открыли забег дистанцией один километр, среди них мчался к своей победе и Лев. Он преодолел дистанцию за пять минут, очень был рад результату, а Читать дальше…
Искренне о важном. Евгению тридцать четыре года, он женат, имеет детей, работает и просто любит жизнь. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Наша очаровательная, жизнерадостная Влада впервые после трансплантации легких приняла участие в забеге, который проходил в начале апреля в Сочи на автодроме. В составе команды пациентов с пересаженными органами Влада преодолела дистанцию пять с половиной километров и получила свою первую медаль. Её комментарий после соревнований:— Ура! Я смогла, я прошла свои Читать дальше…
«Сегодня наша история про девочку, вернее уже девушку Викторию. Вике двенадцать лет, учится в шестом классе, как все подростки совершенно не любит школу», — пишет Екатерина, мама Вики, — «Ровно год назад в нашей семье произошло самое значимое событие, ребенок (да, да ребенок) начал получать таргентный препарат Трикафта. Как изменилась Читать дальше…
Настя и Саша, учащиеся второго и третьего класса одной из школ Подмосковья. Девочки хорошо учатся, Настя ходит на рисование в школу искусств, она в восторге, может часами рисовать и не устает. Саше нравится гимнастика.Никто из окружающих не может поверить, что у них муковисцидоз. Алевтина Пышкина, мама замечательных девочек, говорит, что Читать дальше…