Очаровательная, жизнерадостная Влада впервые после трансплантации легких приняла участие в забеге

Наша очаровательная, жизнерадостная Влада впервые после трансплантации легких приняла участие в забеге, который проходил в начале апреля в Сочи на автодроме. В составе команды пациентов с пересаженными органами Влада преодолела дистанцию пять с половиной километров и получила свою первую медаль. Её комментарий после соревнований:— Ура! Я смогла, я прошла свои Читать дальше…

Наши истории

«Сегодня наша история про девочку, вернее уже девушку Викторию. Вике двенадцать лет, учится в шестом классе, как все подростки совершенно не любит школу», — пишет Екатерина, мама Вики, — «Ровно год назад в нашей семье произошло самое значимое событие, ребенок (да, да ребенок) начал получать таргентный препарат Трикафта. Как изменилась Читать дальше…

Наша жизнь

Настя и Саша, учащиеся второго и третьего класса одной из школ Подмосковья. Девочки хорошо учатся, Настя ходит на рисование в школу искусств, она в восторге, может часами рисовать и не устает. Саше нравится гимнастика.Никто из окружающих не может поверить, что у них муковисцидоз. Алевтина Пышкина, мама замечательных девочек, говорит, что Читать дальше…

Дети как дети

Кто-то готовится к экзаменам в музыкальной школе, у кого-то первая фотосессия, а кое-кто больше поет, чем говорит. Саше 9 лет, она уже пол года занимается академическим вокалом и с детства художественной гимнастикой.Эмилии 3 года, ей очень понравилось в фотостудии — это её первая профессиональная съемка.Софье 15, любит музыку и искусство, поет. Читать дальше…

Закрытие сезона. Про спорт от нашей очаровательной Юлии

Закончен наш сноубордический сезон 2022-2023.Жаль, я бы конечно еще покаталась. Но погода вносит свои коррективы. Я влюбилась в сноубординг, но только недавно поняла почему.Потому что в эту минуту-две, что я несусь с горы (несусь – потому что еду со скоростью ближе к 50 км/ч), я чувствую себя здоровой. И пусть до Читать дальше…

Лекарственный препарат «ТРИКАФТА» Рубрика «Наши истории»

Наш корреспондент побывал в гостях у Екатерины. Интервью. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Спорт дисциплинирует

Павел немногословен, но с удовольствием показал свои фотографии. Его жизнь неразрывно связана с хоккеем, ему двадцать лет. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Успехи и победы людям даются всегда только трудом и упорством. Наши Чемпионы.

Друзья, сегодня мы познакомим вас с нашими Чемпионами.Алисе девять лет, она живет в Красногорске. Очаровательная, милая девочка. А еще Алиса -Чемпион. Уже несколько лет ее любовь — футбол. Футбольная команда Алисы стала Чемпионом Первенства Московской области среди девичьих команд. И это еще не весь успех… Алиса получила звание лучшего бомбардира.  Читать дальше…

Наши истории. Кристина.

Всем, привет! Меня зовут Кристина, я приехала в Московскую область несколько лет назад из Приморского края — это 10 часов разницы с Московским временем, — чтобы было понятно, как это далеко. Почему именно в Московскую область? Потому что здесь хорошее лекарственное обеспечение и сильная пациентская Организация, готовая всегда прийти на Читать дальше…

Сегодня Всемирный день муковисцидоза. Мария Гургурова, активист команды рассказывает о своем пути. Проект «Будем жить!»

Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно. Ребёнок родился Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: