События

Впервые в Российской Федерации были утверждены клинические рекомендации для детей и взрослых пациентов с муковисцидозом. На данный момент лечение и обслуживание пациентов происходит с в соответствии с несколькими документами (Стандарт, Клинические рекомендации и т.д.). К 2022 году Клинические рекомендации предполагается доработать так, чтобы все аспекты работы с пациентами с муковисцидозом Читать дальше…

Всероссийский вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» был организован Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».

26 января 2020 г. состоялась очередная встреча — групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом. Встречи проводятся в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Семинар проводили наши замечательные друзья -психологи проекта Екатерина и Алексей Курбатовы. В начале семинара ими была анонсирована тема циклов последующих встреч, но в действительности Читать дальше…

23 декабря 2019 года состоялось заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России. Нашу организацию в Комиссии представляли Алекина Ольга Владимировна (член Комиссии) и Васильева Екатерина. Рассматривался важный вопрос — изменения в нормативно-правовой базе по медико-социальной экспертизе. Вступление в силу приказа 585н «О классификациях Читать дальше…

13 декабря 2019 года состоялась поездка руководителей и представителей пациентских организаций, врачей в Генериум — научно-производственную компанию, создателя биоаналога Тигераза для пациентов с муковисцидозом. Технический организатор рабочей поездки и круглого стола: благотворительный фонд «Острова» г. Санкт-Петербург.Модератор круглого стола: исполнительный директор фонда «Острова» Ольга Пылаева. Нашу организацию представляла Анна Чаликова.Представляем вашему вниманию Читать дальше…

11 декабря 2019 г. состоялся Круглый стол в общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации». Присутствовали: Минздрав РФ – Максимкина Е.А. Росздравнадзор – Пархоменко Д.В. и еще 2-е его коллег Комитет ГД по охране здоровья – Санина Н.П. Клинические фармакологи – Зырянов С.К., Дронов И.А. Читать дальше…

7 декабря 2019 г. Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» провела первую встречу Родительского клуба в рамках реализации проекта «Мы вместе ради жизни», поддержанного фондом президентских грантов. На встрече был проведен психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом, организованный. Вместе с нашими замечательными психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми Читать дальше…

В последние дни было много обращений пациентского-родительского сообщества муковисцидоза к главе государства по различным каналам, с попытками обратить внимание на ситуацию, в которой оригинальные препараты, наилучшим образом подходящие для пациентов с муковисцидозом (детей и взрослых), пытаются заменить на аналоги. Реакцией на эти обращения стала встреча за «круглым столом» чиновников нескольких Читать дальше…

С 30 по 31 октября проходила V-я Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям». На конференцию приехали специалисты по паллиативной помощи из России, Англии, Бельгии, Германии, Израиля, Республики Беларусь, США. От нашей организации на конференции присутствовал представитель. Что нового в паллиативе, новых хосписах, о современном оборудовании, Читать дальше…

26 октября 2019 года наша организация РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом» приняла участие в форуме «Родители детей-инвалидов. Диалог с властью». Организаторами выступила Ассоциация родителей детей-инвалидов Подмосковья (АРДИП), при поддержке Правительства Московской области. ⠀ На протяжении многих лет наша некоммерческая организация состоит в Ассоциации (АРДИП) и оказывает консультативную поддержку по Читать дальше…