Запись вебинара о паллиативной службе Подмосковья.

29 апреля 2022 г. состоялась видеоконференция пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» со специалистами Московского областного хосписа (для детей) в рамках проекта «Вектор жизни», при поддержке Фонда президентских грантов. Главный врач учреждения Андрей Ишутин, Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Подмосковья и его коллеги рассказали о медицинской и социальной Читать дальше…

Знание — сила.

27 апреля в 20.00 актитв команды нашей СО НКО организовал и провел вебинар на тему «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки», в рамках проекта проекта «Вектор жизни». Более пятидесяти семьей с Подмосковья и других регионов России приняли в нем участие, потому что все стремятся к знаниям; как получить таргетный Читать дальше…

Вектор жизни.

В канун светлого праздника Пасхи, 23 апреля состоялась очередная встреча родительского клуба в рамках проекта «Вектор жизни» региональной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».Мероприятие проходило в Москве в офисе компании «Делимобиль». В первой половине Ольга Алекина, руководитель пациентской организации рассказала об особенностях лекарственного обеспечения льготной категории граждан, про таргет, как Читать дальше…

Продолжается выдача энтерального питания.

Звонит мама ребенка, болеющего муковисцидозом. «Наша девочка такая худышка и отказывается кушать лечебное питание, которое выдают в аптеке. Совсем ей не идет, надеюсь, это временно. А в выписке из больницы у нас есть назначение лечащего врача. Мы брали на пробу несколько баночек других высококалорийных коктейлей, когда были на встрече «Родительского Читать дальше…

На склад Организации поступило энтеральное питание, закупленное на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус (г. Красногорск).

Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для поддержания и набора веса. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому мы взяли на себя обеспечение. Наша Читать дальше…

Вектор жизни 27 марта. Репортаж.

Проект нашей СО НКО реализуется при поддержке Фонда президентских грантов . Партнеры мероприятия:Компания ДелимобильКомпания по производству «Ново-Иерусалимской воды» https://voda-nadom.ru/  Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию  Помочь нам

Более сорока родителей прошли обучение в «Школе муковисцидоза». Проект «Вектор жизни».

В преддверии Дня орфанных заболеваний 27 февраля состоялся вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе». Провёл его специалист: инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства Елена Васина. Елена Вячеславовна рассказала об особенностях проведения кинезиотерапии, о её важности а также об ошибках, которые могут делать родители и как их не допускать. Кинезитерапия — Читать дальше…

Материалы онлайн-встреч “Школа муковисцидоза”. Источники инфицирования вне медицинских учреждений и профилактика. Небулайзерная терапия.

Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты. Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Читать дальше…

Интервью с волонтером.

Чтобы стать волонтером нашей Команды, позвоните по телефонам, указанным в контактных данных сайта. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.

Проект «Во имя жизни»

Друзья, проект «Во имя жизни» нашей пациентской организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» стал победителем второго конкурса Президентских грантов 2018 года. В самом названии нашего проекта содержится понимание его значимости. Это очень важный проект для детей и взрослых, больных муковисцидозом и их семей. Все мероприятия проекта направлены на один результат- Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: