проект

Сегодня в Москве в компании Делимобиль состоялись съемки восьмого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение».Наш корреспондент Татьяна Хиловская беседовала с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми.Они обсуждали тему «Школа».Дети идут в первый класс, при этом возникает много вопросов: как они будут при этом придерживаться терапии (пить таблетки, например); что отвечать на вопросы сверстников; как Читать дальше…

28 августа состоялась очередная он-лайн Школа наставников-равных консультантов.Вначале занятий курсанты обсудили новости в сфере муковисцидоза, коснулись темы врачебных комиссий. Далее Ольга Алекина, руководитель пациентской Организации задавала вопросы, касающиеся разных ситуаций и будущие наставники подробно отвечали на них, подтверждая свою готовность быть равным консультантом. Яна Романова, курсант из Красногорска рассказала о Читать дальше…

«Ты меня бесишь!» — так называется седьмой подкаст. Психологи Курбатовы вместе с корреспондентом Татьяной Хиловской раскрывают тему сепарации (взросления детей, самостоятельности, отдаление от родителей). Каждый месяц с новой темой, волнующей родителей с особенными детьми, проходит съемка в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». После девятого подкаста состоится вебинар, на котором психологи Читать дальше…

Двадцать седьмого июля состоялся онлайн вебинар с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Психологи отвечали на вопросы родителей по теме сепарации (взросление, отделение от родителей), которые появились у мам и пап после просмотров следующих подкастов:№4 «Переговоры с детьми», №5 «Личные границы», №6 «Личные границы, которые мы Читать дальше…

Почти десять месяцев идут занятия в «Школе наставников-координаторов», которые ведет Ольга Алекина, Председатель Правления нашей СО НКО в рамках проекта «Будем жить!» и уже есть хорошие результаты. У курсанта Марии Степанец появилась подопечная семья с ребенком, которому был поставлен диагноз муковисцидоз. Вот что об этом рассказывает Александра, мама малыша: -Объявление Читать дальше…

Семнадцатого июля в рамках проекта «Будем жить!» состоялась медицинская тематическая Школа муковисцидоза. Родителям детей и взрослым ребятам с мв были разъяснены алгоритмы получения специализированной медицинской помощи по ОМС и ВМП. Рассмотрены вопросы получения благотворительной помощи. Участники получили информацию о благотворительных фондах, имеющих программы адресной помощи больным муковисцидозом, о правилах обращения Читать дальше…

Подкаст № 6. Тема «Личные границы, которые мы вынуждены нарушать». Проект «Вектор жизни. Продолжение» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом и полноценная интеграция в общество. Наша команда продолжает съемку видеоподкастов с психологами на тему сепарации. Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на Читать дальше…

Двадцать седьмого июня состоялось очередное занятие Школы наставников-координаторов в рамках проекта «Будем жить!» пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Спикер онлайн мероприятия, руководитель региональной СО НКО Ольга Алекина, подробно объясняла будущим наставникам тему, связанную с путешествиями и отдыхом с детьми во время каникул: как оформить проездные документы, правила и безопасность перевозки технических средств реабилитации, какие лекарства необходимо взять с собой Читать дальше…

Мобильные ингаляторы, которые работают, как от своего источника питания, так и от бытовой сети, тренажеры для дыхания, небулайзеры, фильтры получают взрослые и дети — подопечные нашей пациентской Организации в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Комментарии родителей ребят. Виктория из Домодедова: «Благодарю за поддержку! Неоценимая Читать дальше…

Видео-подкаст «Личные границы». С психологами беседует наш корреспондент Татьяна Хиловская. Екатерина и Алексей Курбатовы продолжают раскрывать тему «Сепарация» в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Записывайте возникающие у вас вопросы, друзья, после шестого подкаста, в конце июля состоится вебинар на котором психологи подробно на Читать дальше…