Конкурс детского рисунка «Звездная кисточка».

Доzvenayaрогие друзья.

24 апреля стартовал конкурс детского рисунка «Звездная кисточка».

 Конкурс проводится при поддержке Регионального благотворительного общественного фонда «Качество жизни» и Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом». Спонсором конкурса выступает компания Abbott.

Каждому ребенку хочется сказки. Никакая болезнь не в силах победить стремление ребёнка к творчеству и самовыражению. Конкурс детского рисунка «Звездная кисточка» даст возможность детям, больным муковисцидозом, представить этот сказочный мир и прикоснуться к царству волшебных красок! Приглашаем к участию в конкурсе всех детей, больных муковисцидозом, в возрасте от 3 до 18 лет, являющихся гражданами РФ.

Все участники конкурса смогут выразить себя через творчество и почувствовать себя художниками. Самые талантливые дети получат замечательный приз – поездку в Москву и участие в пятидневном мастер-классе в Московской галерее искусств.

 
Жизнь продолжается, мы это точно знаем!

Жизнь продолжаетсяМуковисцидоз... Это заболевание просто не может иметь никакого отношения к вашему малышу. Но скупые строки медицинского заключения говорят об обратном. Кажется, что жизнь кончена и вы летите в пропасть... Отчаяние, непонимание... И вот вы уже в интернете — ищете информацию, попеременно впадая то в депрессию, то в эйфорию от прочитанного.

Мы не даем готовых решений — каждая ситуация требует индивидуального подхода. Не по наслышке зная о муковисцидозе (ведь и у нас в семьях есть дети с этим заболеванием), мы просто постараемся дать надежду, быть рядом, поддержать в трудный момент.

Мы хотим, чтоб вы знали — с этим можно жить. Люди с муковисцидозом не становятся немощными инвалидами и способны прожить долгую, насыщенную и качественную жизнь при соблюдении определенных правил и доступности современного лечения. И, конечно, при поддержке своих близких и тех, кто прошел через это.

На нашем сайте мы постараемся разместить всю необходимую информацию о медицинских центрах, о лекарственном обеспечении. Так же на сайте размещена правовая информация. Если вы не нашли интересующей вас информации на нашем сайте, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь.

Пожалуйста, смотрите раздел "Наши истории".

Будем знакомы!

 
Выплаты и пособия
Право - Социальная поддежка

Выплаты, компенсационные выплаты, доплаты, установленные законами Московской области отдельным категориям граждан, семьям и детям, выплачиваемые в 2012 году за счет средств бюджета Московской области.

1. Управление социальной защиты населения.

Единовременное пособие при рождении ребенка 

Выплаты и пособияПособия в Московской области в связи с рождением ребенка установлены Законом Московской области от 12.01.2006 г. № 1/ 2006-ОЗ «О социальной поддержке семьи и детей в Московской области».

Право на получение пособия в управлении социальной защиты населения Московской области имеют:

  • граждане РФ, имеющие место жительства в Московской  области;
  • иностранные граждане и лица без гражданства, в том числе беженцы, имеющие место жительства в Московской области, если иное не предусмотрено законодательством РФ и международными договорами РФ.

Все пособия назначаются и выплачиваются в территориальном структурном подразделении Министерства социальной защиты населения Московской области.

 
Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год
Право - Обеспечение лекарствами

Перечень лекарственных средствВсего в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год включены 567 позиций лекарственных препаратов, из которых 93 наименования (16,4 %) производятся только отечественными производителями, 207 наименования (36,5 %) производятся только зарубежными производителями, а производство   267 наименований (47,1 %) лекарственных препаратов осуществляется как российскими, так и иностранными фармацевтическими предприятиями.

 
Обеспечение путевками на санaторно-курортное лечение федеральных льготников
Право - Социальная поддежка

Курортно-санаторное лечениеУважаемые родители!

Доводим до Вашего сведения следующую информацию и разъяснения  о порядке обеспечения федеральных льготников, проживающих в Московской области, путевками на санаторно-курортное лечение.

Предоставление гражданам социальных услуг в части обеспечения санаторно-курортного лечения определяется следующими нормативно-правовыми документами:

 

Подписка на новости сайта

Новости

Комбинация VX809 и Калидеко. Результаты

Vertex Pharmaceuticals Incorporated объявила сегодня промежуточные данные фазы 2 изучения применения комбинации VX-809 и KALYDECO ™ (ivacaftor) у пациентов, гомозиготных по мутации F508del. Авторы сообщают, что наблюдается значительное улучшение функции легких

Подробнее ...
 
Совещание в МЗиСР по вопросу лечения больных МВ. 2 мая 2012

По итогам совещания Минздравсоцразвития РФ планирует в 2012 году проведение следующих мероприятий, направленных на качественное улучшение ситуации с лечением больных МВ:

- к 2013 г планируется принять и внедрить стандарты лечения больных муковисцидозом

Подробнее ...
 
Новый препарат Bronchitol разрешен к применению в Евросоюзе.

Bronchitol – новый препарат компании Pharmaxis разрешен к применению в 29 странах Евросоюза. Действие препарата направлено на разжижение слизи в дыхательных путях и улучшения очистки легких от нее. Продажи новго препарата в Европе начнутся в июне 2012 года. Подробнее о препарате

 
Дистанционное бесплатное образование для людей с ограниченными возможностями здоровья.

В России начала работу Академия Cisco для людей с ограниченными возможностями здоровья. Этот некоммерческий проект реализуется по инициативе компании Cisco и сообщества «Тугеза».

Новая Академии Cisco готовит слушателей к работе в области сетевых технологий. Бесплатное обучение будет проводиться по курсам CCENT и CCNA.
В настоящее время  начато обучение первой группы слушателей. Это достаточно большая аудитория- 250 человек. Замечательно, что среди слушателей академии 15 молодых людей с МВ.

Подробнее ...
 

Поиск

Объявления

На сайте организован консультативный раздел

На ваши вопросы отвечают:

66210238

врач-педиатр Никонова Виктория Сергеевна,
научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ
Медико-Генетического научного центра РАМН

 

ksal1

к.м.н. Красовский Станислав Александрович

научный сотрудник лаборатории МВ ФГУ
НИИ Пульмонологии ФМБА России

Задать вопрос



Друзья! Информируем вас о специальном предложении фирмы ПАРИ для CF-пациентов.

С 01.03. 2012 предлагают комплект Небулайзер ПАРИ ЛЛ с флаттером (ВРП 2)
Прибор ПАРИ ВРП 2 - это одновременное проведение ингаляции и терапия флаттером.

Подходит пациентам с 6 лет. Во время выдоха используется прерыватель и нет расхода аэрозоля, а выдох осуществляется через флаттер.
Стоимость комплекта 3400 рублей. Заявку присылайте: Юлия Шамановская shaman.julia@gmail.com


nebulaiz1РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» обеспечивает своих подопечных небулайзерами. Для получения небулайзера, пожалуйста, свяжитесь с нами.

Тел. 8 915 488 37 56,

cfmo@cfmo.ru

Алекина Ольга


Дорогие друзья!


nebulaiz1

10 февраля в Московском центре муковисцидоза в рамках Школы МВ прошел второй вебинар. Лекцию "муковисцидоз у подростков и взрослых" читала Елена Львовна Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза НИИ Пульмонологии. http://webinar.ru/videos/muk/10022012/muk.mp4

Кто на сайте?

Сейчас 46 гостей онлайн
Главная
Я принимаю Яндекс.Деньги