Пишут родители. Яна: Лена: Стараемся тоже разнообразить свои будни! Машины, яхты, карусели и конечно не забываем подышать и потренироваться! Аня: Катя: Немного деревенской жизни от Виктории. Устроили себе каникулы, побывали в деревне. Природа поражает своей красотой. А какое там звёздное небо. Только дочка уже выросла, борются в ней два человека. Читать дальше…
Деятельность нашей пациентской Организации.Мониторинг. В начале каждого месяца Олеся Евсеева размещает в чате Организации таблицу по лекарственному обеспечению больных муковисцидозом, чтобы все заполнили. Это необходимо для понимания того, что все ребята обеспечены препаратами и если в каком-либо районе пациент не получает, то мы выясняем все детали и делаем запрос в Минздрав МО.Далее Читать дальше…
Мы очень любим получать письма от наших подопечных и очень радуемся, когда у них все замечательно. Всем привет! Меня зовут Евгений, мне тридцать четыре года. Диагноз муковисцидоз был поставлен во взрослом возрасте — в двадцать два. Все это время я как-то справлялся с обострениями, доктора лечили в основном как ХОБЛ, Читать дальше…
Пятьдесят подопечных семей воспользовались в июле услугой бесплатных поездок на такси Яндекс Go в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом». Это замечательная возможность, которой безмерно рады наши семьи. Благодаря этому стало гораздо легче добираться до медицинских учреждений, реабилитационных центров, вокзалов и аэропортов. Проект Яндекса «Помощь рядом» действительно упрощает жизнь и Читать дальше…
В эти выходные активно проходила выдача лечебного питания и технических средств реабилитации со склада нашей пациентской Организации в Истре. Приезжали родители детей больных муковисцидозом и взрослые ребята из разных округов Московской области: Серпухов, Королев, Подольск, Звенигород, Дедовск, Краснознаменск. Они получали все то необходимое, о чем ранее указывали в опроснике, размещенном Читать дальше…
Мы регулярно получаем письма от подопечных ребят, видим как они взрослеют, очень радуемся их успехам и делимся историями с вами, дорогие друзья. Пишет наша очаровательная Екатерина: «Всем привет! Меня зовут Катя, диагноз муковисцидоз поставили в полтора года, я не очень хорошо помню этот возраст. Несмотря на болезнь, живу я уже Читать дальше…
Двадцать седьмого июля состоялся онлайн вебинар с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Психологи отвечали на вопросы родителей по теме сепарации (взросление, отделение от родителей), которые появились у мам и пап после просмотров следующих подкастов:№4 «Переговоры с детьми», №5 «Личные границы», №6 «Личные границы, которые мы Читать дальше…
Лето. Каникулы в самом разгаре. Наши ребята отправляются не только на теплые моря, но и в Сибирь. В нашем случае — это Ханты-Мансийск, автономный округ Югра. Город расположен на реке Иртыш, недалеко от слияния с Обью, вокруг величественная тайга со множеством ягод, грибов, шорохом листвы, свистом бурундуков, током глухарей. Множество Читать дальше…
«Всем, привет! Меня зовут Юлия, я замужем, работаю бухгалтером, мне за тридцать и я люблю жизнь. Долгая дорога к морю — не повод отменять терапию! Благо сейчас пациенты с муковисцидозом стали более мобильны — вся необходимая техника мало того что стала компактнее, так ещё и работает от прикуривателя или собственного Читать дальше…
Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для стабилизации и набора веса. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому наша Организация взяла на себя их обеспечение. Читать дальше…