Многие наши семьи летом предпочитают отдых на море. Почему? Прежде всего это позитив, прекрасное настроение для всех — и взрослых и детей, а ещё оказывается море — это неиссякаемый источник физраствора (в обычной жизни больные муковисцидозом делают физраствором ингаляции и даже пьют). Рассказывает Аня, мама трех очаровательных девочек, сейчас они Читать дальше…
«Привет!» — пишет Даша, ей девятнадцать лет, водит автомобиль, учится в университете, живет самостоятельно, т.е. одна, вдали от родителей, — «У меня все хорошо, после первого курса прохожу практику, потом каникулы, отдых, путешествие на море, в горы, и снова учеба. С детства мама приучила меня вовремя делать ингаляции, принимать таблетки, Читать дальше…
Мобильные ингаляторы, которые работают, как от своего источника питания, так и от бытовой сети, тренажеры для дыхания, небулайзеры, фильтры получают взрослые и дети — подопечные нашей пациентской Организации в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Комментарии родителей ребят. Виктория из Домодедова: «Благодарю за поддержку! Неоценимая Читать дальше…
Алисе десять лет, пять из них она занимается футболом, учится в школе и любит всякие женские штучки, имеет младшую сестренку и старшего брата. Мама Алисы Яна состоит в активе нашей Организации и сейчас проходит обучение в он-лайн Школе наставников-координаторов в рамках проекта «Будем жить!» чтобы профессионально оказывать помощь семьям, дети Читать дальше…
Друзья! Многие из ваш уже совершали бесплатные поездки на такси Яндекс Go, благодаря проекту Яндекса «Помощь рядом» и сотрудничеству с нашей НКО. Четыре добрые феи принимают от вас заказы, организовывая поездки по всей Московской области и Москве в больницы, реабилитационные центры, вокзалы, аэропорты, чтобы всем нашим подопечным — детям и Читать дальше…
Женя Ермак, координатор нашей Команды по Москве оповещает своих подопечных о новостях в мире муковисцидоза, участвует в Благотворительных ярмарках, ведет статистику. Евгения — чуткий добрый человек и прекрасная мама двух очаровательных девочек написала в своем письме слова благодарности: «Почти десять лет я в теме муковисцидоза. Когда дочке поставили диагноз, то это был Читать дальше…
Ника, мама трех девочек (приемных малышек, двое из которых болеют муковисцидозом) и сына (учится в кадетском училище) рассказывает об образе приемного родителя: Ника принимает активное участие в жизни пациентской Организации, помогает писать тексты для сайта и социальных сетей, делится опытом с новыми родителями, принимает участие в съемках, где рассказывает о Читать дальше…
Дети и взрослые, больные муковисцидозом, подопечные нашей НКО продолжают обеспечиваться ТСР за счет средств пациентской Организации. В выходные выданы:— Мобильные ингаляторы (изделия медицинского назначения для приема лекарственных препаратов, через небулайзер с потоком воздуха. Работают от аккумулятора, удобны в поездках, чтобы не прерывать терапию).— Пульсоксиметры (приборы для измерения концентрации кислорода в крови)— Читать дальше…
Видео-подкаст «Личные границы». С психологами беседует наш корреспондент Татьяна Хиловская. Екатерина и Алексей Курбатовы продолжают раскрывать тему «Сепарация» в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Записывайте возникающие у вас вопросы, друзья, после шестого подкаста, в конце июля состоится вебинар на котором психологи подробно на Читать дальше…
Мы тоже размещаем видео на этом ресурсе. Друзья, соратники! Если в наших рядах есть родитель, пациент с МВ или волонтер, кто может помочь с продвижением, то пусть напишет об этом или просто займется работой по продвижению наших ресурсов. Итак: у нас есть сайт, ВК, ютуб и рутуб. https://rutube.ru/channel/24873073/ Дорогие читатели, Читать дальше…