Мы очень любим друзей и радуемся, когда они присылают нам свои истории.Из письма взрослого парня: «Здравствуйте, меня зовут Никита, мне тридцать лет, живу в Москве и у меня муковисцидоз.Большую часть моего дня занимают различные процедуры, чтобы поддерживать состояние здоровья на удовлетворительном уровне – ингаляции, приём таблеток, кинезиотерапия. Кроме того, каждый день Читать дальше…
В нашей большой и дружной семье пополнение.Семья — это наша пациентская Организация. Недавно к нам присоединилась Ксения, мама четырёхмесячного Андрюши с муковисцидозом.Вот, что она рассказывает: «Андрей — второй ребенок в семье, очень желанный. Беременность протекала хорошо. В роддоме у малыша была желтуха и слегка повышен билирубин. Врачи сказали, что здоров. Читать дальше…
Наша подопечная семья Божко из Ногинска нашла яркий, интересный и вкусный способ увлечь детей в дождливую погоду — налепить цветных пельменей. «У нас есть семейная традиция — вместе лепить пельмени, рассказывает Александра, мама двух славных парней, — В этом деле прекрасно всё! Процесс очень сближает, лепка расслабляет и развивает мелкую Читать дальше…
Случается так, что нашим подопечным необходимо лечение, обследования в медицинских учреждениях в других городах России. Это дополнительные расходы в семье, эмоциональная, психологическая нагрузка. И как же это здорово, когда по приезду в незнакомый город раздается телефонный звонок и знакомый голос доброй феи-диспетчера говорит, что на вокзале вас будет ожидать такси.Социальный проект Читать дальше…
Психологическая поддержка семей. Проект «Вектор жизни. Продолжение». Корреспондент Татьяна Хиловская беседует с психологами, Екатериной и Алексеем Курбатовыми о школе, о тревоге и переживаниях, готовности родителей говорить про заболевание и открытости самого ребенка-школьника к диалогу. В конце октября состоится вебинар, на котором психологи разберут, поступающие вопросы от родителей и пациентов. Напишите, Читать дальше…
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, мне тридцать пять лет. Моя история с диагнозом муковисцидоз (МВ) началась пять лет назад. Хочу поделится ею с вами. На данный момент я мама двух сыновей и счастливая жена. Но не всегда мне было легко и просто. Родилась я в 1988 году, сразу пошло все не Читать дальше…
29 октября в 11.00 в Москве состоится очередная встреча пациентского сообщества. На повестке дня следующие пункты:— Тренинг с психологами.— Выдача тср— Обсуждение проблемных вопросов и пути решения.— Кофебрейк, чаепитие. Мероприятие пройдет по адресу: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. На территории Читать дальше…
На этой неделе со склада нашей пациентской Организации в Истре выдавали лечебное питание и тср в основном для взрослых пациентов, проживающих в разных районов Московской области: Люберцы, Звенигород, Клин, Солнечногорск, Егорьевск. Друзья! Обязательно заполняйте опросы, проводимые в чате Организации по поводу потребностей (питание, тср или другое). Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам Читать дальше…
В Москве состоялись съемки девятого подкаста под названием «В школе». Корреспондент Татьяна Хиловская беседует с психологами о школе, о тревоге и переживаниях, о готовности родителей говорить про заболевание и готовности ребенка-школьника к диалогу. Через несколько дней вы сможете посмотреть видео на на нашем канале ютуб и сайте.Следите за нашими новостями, друзья! Съемка Читать дальше…
Бесплатные поездки в медицинские учреждения, реабилитационные центры, вокзалы и аэропорты (санитарно-курортное лечение). Почти сорок семей, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в сентябре, благодаря проекту Яндекса «Помощь рядом». Мамы детей и взрослые пациенты делятся впечатлениями. Лилия из Видного:«Добрый день.Сегодня вернулись из больницы. Водитель вежливый, помог с багажом. Спасибо Читать дальше…