Новости

Истории.Наши взрослые ребята пишут о себе, мотивируя подрастающее поколение и новых родителей.Это проект «Вектор жизни. Новые горизонты». Даша.«Как незаметно время пролетело… Эта милая песенка приходит на ум, когда я — студентка 2-го курса Смоленского государственного университета вспоминаю путь, проделанный мною до поступления в вуз. Цель была поставлена сразу — высшее Читать дальше…

На наш склад в Истре поступило энтеральное питание, закупленное на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус-Красногорск и уже началась выдача. Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса, то есть для стабилизации и набора веса. Энтеральное Читать дальше…

Рубрика «Наши письма». «Это Тимур, ему на днях исполнилось пять лет», — пишет его мама, Регина. — «Сын увлекается динозаврами, супергероями (Халк, Спайдер Мэн), а также монстрами и другими фантастическими персонажами, нравиться лепить, бегать-прыгать и играть, очень любит помогать на кухне. Не любит заниматься специальными заданиями, например, учить азбуку. Он классный Читать дальше…

Более сорока семей из Московской области, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в марте, благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». Уже год мы в этом проекте — это огромная поддержка и радость для семей. Посещать лечебные учреждения и реабилитационные центры теперь намного легче, не нужно торопиться и тесниться в Читать дальше…

Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» присоединяется к словам благодарности наших семей в адрес Министерства здравоохранения Московской области за обеспечение наших ребят жизненно важным лекарственным препаратом. Ответственность за обеспечение данным препаратом больных муковисцидозом законодательно возложена на федеральный Минздрав, т.к. препарат включен в Перечень 14 ВЗН. И хотя в этот перечень Читать дальше…

Рубрика «Письма».Анна, мама трех очаровательных дочурок, поделилась с нами хорошими новостями: «В этом году мы решили отдать девочек на плавание, для физического развития и чтобы они научились правильно дышать. Вначале девочки занимались отдельно с тренером, но, как оказалось дисциплина — не наш конек, было нелегко: то холодно — мы купили Читать дальше…

Работа НКО.Некоторые называют нашу пациентскую Организацию Фондом «Будем жить!» — это так и есть, ведь в Уставе указано одно из направлений деятельности — благотворительность. Наша команда ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных, размещение фото, видеоматериалов на сайте и в социальных сетях. Мы защищаем интересы больных муковисцидозом в Читать дальше…

Льву девять лет, учится во втором классе, уже больше года занимается триатлоном.Триатлон — это бег, плавание, велосипед.В зимнее время альтернатива бегу — лыжи. «Мы поддерживаем сына и всей семьёй по выходным встаём на лыжи, — рассказывает мама юного спортсмена, Юлия, — лес, свежий воздух, физическая нагрузка необходимы для здоровья! Вот и Читать дальше…

Потому что, мы — вместе! Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

17 марта в Москве в компании Делимобиль состоялась встреча пациентского сообщества муковисцидоза Московской области. Около тридцати родителей и пациентов с Москвы и Московской области приняли участие в тренинге.В уютном зале царила весенняя дружественная атмосфера.Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы разделили всех на группы и предложили поделиться друг с другом самыми тяжёлыми Читать дальше…