Многие наши семьи летом предпочитают отдых на море. Почему? Прежде всего это позитив, прекрасное настроение для всех — и взрослых и детей, а ещё оказывается море — это неиссякаемый источник физраствора (в обычной жизни больные муковисцидозом делают физраствором ингаляции и даже пьют). Рассказывает Аня, мама трех очаровательных девочек, сейчас они Читать дальше…
«Привет!» — пишет Даша, ей девятнадцать лет, водит автомобиль, учится в университете, живет самостоятельно, т.е. одна, вдали от родителей, — «У меня все хорошо, после первого курса прохожу практику, потом каникулы, отдых, путешествие на море, в горы, и снова учеба. С детства мама приучила меня вовремя делать ингаляции, принимать таблетки, Читать дальше…
Друзья! Многие из ваш уже совершали бесплатные поездки на такси Яндекс Go, благодаря проекту Яндекса «Помощь рядом» и сотрудничеству с нашей НКО. Четыре добрые феи принимают от вас заказы, организовывая поездки по всей Московской области и Москве в больницы, реабилитационные центры, вокзалы, аэропорты, чтобы всем нашим подопечным — детям и Читать дальше…
Девять минут.Цикл интервью о жизни с муковисцидозом. Евгению тридцать четыре, он женат, имеет детей, работает и просто любит жизнь. Благодарим за участие в съемке Евгения Дорохова и Марию Смирнову.С уважением, #Команда_МВ. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Весна в Подмосковье.Наши ребята желают всем хорошего настроения, тепла и любви! Кто-то скоро пойдет в детский сад, а у кого-то уже выпускной и осенью первый раз — в первый класс.Все эти дети знают для чего нужно делать каждый день ингаляции, пить ферменты, витамины. Об этом им рассказывают мамы, а мамы получают Читать дальше…
Двадцать восьмого апреля 2023 года в КЦ «Елизавета Мамонтова» г. Хотьково прошло самое яркое событие школы танцев » Grand Pas» — IV конкурс юных постановщиков «Первый Па». Тридцать пять лучших учеников (в школе их около двухсот пятидесяти) приняли участие в конкурсе, среди них наша Сима. Симе четырнадцать. Она успевает все: Читать дальше…
Наша очаровательная, жизнерадостная Влада впервые после трансплантации легких приняла участие в забеге, который проходил в начале апреля в Сочи на автодроме. В составе команды пациентов с пересаженными органами Влада преодолела дистанцию пять с половиной километров и получила свою первую медаль. Её комментарий после соревнований:— Ура! Я смогла, я прошла свои Читать дальше…
29 марта нашу девочку, Регину Махрову, посетила врач-педиатр, врач ультразвуковой диагностики выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи детям Елена Ишутина. Елена работает в ГАУЗ МО «Московский областной хоспис для детей» не один год и ребята всегда с улыбкой встречают ее у дверей и за руку ведут в свою комнату, рассказывая Читать дальше…
27 марта состоялся очередной он-лайн семинар Школы наставников-координаторов «Права больных муковисцидозом на лекарственное обеспечение» в рамках проекта «Будем жить!» общественной Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».Тема семинара — Нежелательные реакции или отсутствие терапевтического эффекта лекарственного препарата. Ольга Алекина, руководитель проекта, подробно объяснила участникам алгоритм действий в случае возникновения нежелательных реакций: что Читать дальше…
Закончен наш сноубордический сезон 2022-2023.Жаль, я бы конечно еще покаталась. Но погода вносит свои коррективы. Я влюбилась в сноубординг, но только недавно поняла почему.Потому что в эту минуту-две, что я несусь с горы (несусь – потому что еду со скоростью ближе к 50 км/ч), я чувствую себя здоровой. И пусть до Читать дальше…