Деятельность нашей организации

В пациентскую Организацию наша семья вступила, когда родилась Настя, почти 10 лет назад. Тогда помощь нашей семье была просто необходима. Мы были напуганы и растерянны.Огромную поддержку нам оказали замечательные люди (координаторы команды «Будем жить!») у которых дети с муковисцидозом были уже постарше, у них был большой жизненный опыт.Мы росли, развивались и Читать дальше…

О чем мечтают взрослые ребята, болеющие муковисцидозом? Сегодня в Истру приехала Екатерина, чтобы получить энтеральное питание со склада нашей НКО и мы задали ей этот вопрос. Она смутилась, но ответила, — все взрослые мечтают быть здоровыми, чтобы нормально трудиться, достигать своих целей, не обременять семью, а для этого необходимо принимать инновационный Читать дальше…

Всем, привет! Меня зовут Екатерина Махрова, я координатор-консультант пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». А ведь еще несколько лет назад я была обычная мама, оказавшаяся в очень сложной ситуации, когда мир окрасился в черный цвет и Земля остановилась. Мы с дочкой в очередной раз были на плановом приёме в Читать дальше…

Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!» Читать дальше…

1 сентября прошел День доброты. Благодарим замечательных ребят, родителей, учителей, кто разделил свой праздник с нашими ребятами, проведя акцию «Дети вместо цветов» в поддержку детей, больных муковисцидозом: Учеников 2 А класса, Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы «Школа № 648 имени Героя Российской Федерации А.Г. Карлова»Учитель Абдулхаева Надежда Романовнаhttps://vk.com/public168984668 Учеников Читать дальше…

С Днем знаний, друзья!Учебный год начался и наши ребята пошли в школу. Кто-то вприпрыжку бежит на свой первый урок в первый класс, у кого-то это уже одиннадцатый и он очень серьезен, ведь еще чуть-чуть и путь во взрослую жизнь будет открыт.Со всех сторон слышаться слова поздравлений и песни про школу. Читать дальше…

Съемочная группа телеканала «Россия 24» приезжала вчера к нашим подопечным ребятам в Орехово-Зуево для съемки репортажа о том, как дети с жизнеугрожающим заболеванием муковисцидоз готовятся к 1 сентября и как улучшилось их здоровье, в связи с получением лекарственных препаратов от Фонда «Круг добра». Очаровательные Саша и Настя рассказали корреспондентам о Читать дальше…

Работа нашей команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» не прекращается и в выходные. Со склада в Истре мы продолжаем выдавать технические средства реабилитации в рамках проекта «Вектор жизни», который направлен на улучшение качества жизни, больных муковисцидозом и реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Рассказ Ники:«До появления в семье троих приемных детей – Вики, Насти и Вероники – с нами был только Влад, сын от первого брака.Скучно было ему одному и я хотела дочерей, но как-то не получалось. Тогда я и подумала о детях из детских домов, мечтающих о родителях. Погрузилась в тему и Читать дальше…