Мы очень любим друзей и радуемся, когда они присылают нам свои истории.Из письма взрослого парня: «Здравствуйте, меня зовут Никита, мне тридцать лет, живу в Москве и у меня муковисцидоз.Большую часть моего дня занимают различные процедуры, чтобы поддерживать состояние здоровья на удовлетворительном уровне – ингаляции, приём таблеток, кинезиотерапия. Кроме того, каждый день Читать дальше…
В нашей большой и дружной семье пополнение.Семья — это наша пациентская Организация. Недавно к нам присоединилась Ксения, мама четырёхмесячного Андрюши с муковисцидозом.Вот, что она рассказывает: «Андрей — второй ребенок в семье, очень желанный. Беременность протекала хорошо. В роддоме у малыша была желтуха и слегка повышен билирубин. Врачи сказали, что здоров. Читать дальше…
Наша подопечная семья Божко из Ногинска нашла яркий, интересный и вкусный способ увлечь детей в дождливую погоду — налепить цветных пельменей. «У нас есть семейная традиция — вместе лепить пельмени, рассказывает Александра, мама двух славных парней, — В этом деле прекрасно всё! Процесс очень сближает, лепка расслабляет и развивает мелкую Читать дальше…
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, мне тридцать пять лет. Моя история с диагнозом муковисцидоз (МВ) началась пять лет назад. Хочу поделится ею с вами. На данный момент я мама двух сыновей и счастливая жена. Но не всегда мне было легко и просто. Родилась я в 1988 году, сразу пошло все не Читать дальше…
Наши ребята любят готовить и вкусно поесть.Сегодня мы поделимся с вами рецептом аппетитной и быстрой яблочной шарлотки от семьи Сафоновых «На дворе октябрь — сезон сбора урожая, а значит самое время приготовить всеми любимый яблочный пирог, — рассказывает Екатерина, мама пятилетней Регины. — Рецепт настолько прост, что справится даже ребёнок. Читать дальше…
А вы знаете, что врачи центра муковисцидоза очень рекомендуют заниматься спортом.Наши ребята следуют наставлениям докторов и выбирают то направление, которое им нравится.Например, Лев выбрал триатлон — это бег, вело и плавание. Он также соревнуется и в отдельных дисциплинах.Двадцать четвертого сентября в городе Королёв Московской области состоялся массовый забег — Space Читать дальше…
Здравствуйте, меня зовут Никита! Сегодня я расскажу коротенькую историю моей двадцати четырехлетней летней жизни с муковисцидозом (МВ). В ней много чудес. Но обо всём по порядку. Диагноз в те давние времена, когда я родился про такую болезнь слыхом не слыхивали (даже многие врачи), лишь чудом заподозрил доктор в поликлинике. За Читать дальше…
Откровенный разговор с корреспондентом Екатериной Сафоновой. Сентябрь 2023. Настя-подросток, она учится в школе-пансионе, живет самостоятельно без родителей. В интервью рассказывает, какие у нее увлечения и что думает про муковисцидоз. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке компании по производству Ново-Иерусалимской воды и фирмы Делимобиль. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша Читать дальше…
Отвечает Ника Ивлева, мама трех приемных девочек, две из которых больны муковисцидозом: «Заболевание требует серьезного лечения, терапия зачастую агрессивная — большое количество лекарственных препаратов, что дает осложнения на различные органы. У Вики недавно диагностировали увеличение печени, требовалось дополнительное обследование. И так прекрасно совпало, что в отделение муковисцидоза НИКИ детства приехала специалист с Читать дальше…
Как часто вы посещаете врача? Наши подопечные — постоянно. И дети, и взрослые минимум раз в три месяца наблюдаются в центре муковисцидоза (мв). А ещё проходят разные обследования и сдают анализы. В зависимости от течения заболевания, его наблюдают порядка двадцати профильных специалистов. При этом люди с мв стараются жить полноценной Читать дальше…