Жизнь с муковисцидозом. Сентябрь 2023. Интервью корреспондента Марии Смирновой с Евгением Дороховым. Евгению тридцать четыре года. Восемь лет назад ему сделали пересадку легких. В предыдущих интервью он рассказывал о жизни до и после трансплантации, о своей семье, работе, увлечениях. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке Читать дальше…
Ура! Мы так долго этого ждали! Семнадцатого сентября стартовал новый сезон встреч нашего пациентского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Свои двери для нас открыл офис доброго друга и партнёра — компании «Делимобиль» в Москве. Всего собралось почти сорок семей: многие уже опытные, а некоторые ещё только начали свой Читать дальше…
На днях к нам в Истру приезжала Алиса, конечно же с мамой, так как сама еще не водит автомобиль, чтобы получить со склада НКО энтеральное питание (высококалорийные коктейли для стабилизации и набора веса). Алисе десять лет, первого сентября она пойдет в четвертый класс. Любит учиться, хотя порой это бывает очень Читать дальше…
28 августа состоялась очередная он-лайн Школа наставников-равных консультантов.Вначале занятий курсанты обсудили новости в сфере муковисцидоза, коснулись темы врачебных комиссий. Далее Ольга Алекина, руководитель пациентской Организации задавала вопросы, касающиеся разных ситуаций и будущие наставники подробно отвечали на них, подтверждая свою готовность быть равным консультантом. Яна Романова, курсант из Красногорска рассказала о Читать дальше…
Мы очень любим получать письма от наших подопечных и очень радуемся, когда у них все замечательно. Всем привет! Меня зовут Евгений, мне тридцать четыре года. Диагноз муковисцидоз был поставлен во взрослом возрасте — в двадцать два. Все это время я как-то справлялся с обострениями, доктора лечили в основном как ХОБЛ, Читать дальше…
В эти выходные активно проходила выдача лечебного питания и технических средств реабилитации со склада нашей пациентской Организации в Истре. Приезжали родители детей больных муковисцидозом и взрослые ребята из разных округов Московской области: Серпухов, Королев, Подольск, Звенигород, Дедовск, Краснознаменск. Они получали все то необходимое, о чем ранее указывали в опроснике, размещенном Читать дальше…
Мы регулярно получаем письма от подопечных ребят, видим как они взрослеют, очень радуемся их успехам и делимся историями с вами, дорогие друзья. Пишет наша очаровательная Екатерина: «Всем привет! Меня зовут Катя, диагноз муковисцидоз поставили в полтора года, я не очень хорошо помню этот возраст. Несмотря на болезнь, живу я уже Читать дальше…
Мария Степанец — активный участник Команды Московской области «Помощь больным муковисцидозом», проходит обучение в Школе наставников-координаторов в рамках проекта «Будем жить!», который реализуется при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь». Также принимает и обрабатывает заявки для вызова бесплатного такси от Яндекс Go (благотворительный проект «Помощь рядом») для подопечных нашей НКО. «Утром с младшим сделали Читать дальше…
Многие наши семьи летом предпочитают отдых на море. Почему? Прежде всего это позитив, прекрасное настроение для всех — и взрослых и детей, а ещё оказывается море — это неиссякаемый источник физраствора (в обычной жизни больные муковисцидозом делают физраствором ингаляции и даже пьют). Рассказывает Аня, мама трех очаровательных девочек, сейчас они Читать дальше…
