Кулинария. Готовим с настроением
Рубрика «Наши рецепты — рецепты мв»
Пишут наши юнкоры из Воскресенска — Регина и её мама Екатерина Сафонова. Друзья, это очень просто и захватывает, когда готовишь с дорогими тебе людьми — с семьей. И да! За кадром наш папа. Гуляш из говядины с картофелем пюре.Необходимо:1) Мясо говядины — 500 г.2) Луковица для пережарки и одна морковь3) Читать дальше…
Новости
Собрание актива организации
Восьмого декабря состоялось заседание актива нашей пациентской Организации.В обсуждении текущих планов приняли участие двенадцать человек. Основное:— Подготовка к Благотворительной ярмарке в ТТЦ Останкино.— Программа денежного замещения в Москве. Как перенять опыт?— Расширение работы актива.— Трикафта для детей 2-5 лет и для взрослых пациентов.— Подарки на Новый год. Встреча продлилась два Читать дальше…
Деятельность нашей организации
Продолжается выдача энтерального питания
Приятно, когда родители и волонтеры приезжают на позитиве.Это было хмурое утро.Низкие свинцовые облака, временами накрапывал мелкий колючий дождь, хотелось подольше не вставать с теплой кровати, но должны были приехать ребята из нашей команды.Раздался телефонный звонок,радостный голос в трубке:— Добрейшего утречка, друзья! Мы уже здесь!— Привет! Пять минут, — ответил я Читать дальше…
Деятельность нашей организации
Семья — это наша пациентская Организация
В нашей большой и дружной семье пополнение.Семья — это наша пациентская Организация. Недавно к нам присоединилась Ксения, мама четырёхмесячного Андрюши с муковисцидозом.Вот, что она рассказывает: «Андрей — второй ребенок в семье, очень желанный. Беременность протекала хорошо. В роддоме у малыша была желтуха и слегка повышен билирубин. Врачи сказали, что здоров. Читать дальше…
Видео о нас
Меня зовут Настя и мне пятнадцать
Откровенный разговор с корреспондентом Екатериной Сафоновой. Сентябрь 2023. Настя-подросток, она учится в школе-пансионе, живет самостоятельно без родителей. В интервью рассказывает, какие у нее увлечения и что думает про муковисцидоз. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке компании по производству Ново-Иерусалимской воды и фирмы Делимобиль. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша Читать дальше…
Видео о нас
Жизнь с муковисцидозом. Мария Смирнова и Евгений Дорохов. Интервью
Жизнь с муковисцидозом. Сентябрь 2023. Интервью корреспондента Марии Смирновой с Евгением Дороховым. Евгению тридцать четыре года. Восемь лет назад ему сделали пересадку легких. В предыдущих интервью он рассказывал о жизни до и после трансплантации, о своей семье, работе, увлечениях. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке Читать дальше…
Новости
Стартовал новый сезон встреч нашего сообщества
Ура! Мы так долго этого ждали! Семнадцатого сентября стартовал новый сезон встреч нашего пациентского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Свои двери для нас открыл офис доброго друга и партнёра — компании «Делимобиль» в Москве. Всего собралось почти сорок семей: многие уже опытные, а некоторые ещё только начали свой Читать дальше…